Temat: Boję się

Witam mam na imię Asia i jestem mamą 22 m-cznej Oli. Ola urodziła się z wzmozonym napięciem mięśniowym, rehabilitowana przez 7 m-cy. Od urodzenia często ulewała, robiła kupki co 7 dni. W momencie przejścia na "nie piersiowe" jedzenie zaczął się problem ze zwracaniem, zwracała praktycznie wszystko. Zaczęło się bieganie po gastrologach, alergologach. 10 m-c nikt nic nie stwierdził. Do psychologa mnie z dzieckiem wysyłali. W końcu w lutym tego roku trafiłyśmy do Kliniki Gastroenterologicznej do Wrocławia. Diagnoza GERD - refluks przełykowo-żołądkowy, leczenie dało poprawę na tyle że Ola już tak często nie zwraca, dostała Kreon 1000 i Losec. Z badań kału wychodziły: niestrawione tłuszcze, skrobia, resztki pokarmowe, a ostatnio obecne włókna roślinne i zwierzęce oraz szczawiany wapna. Stolce są tłuste, często śluzowate, śmierdzące i lużne. Od kiedy leczymy refluks u Oli występuje odksztuszanie. Nie kaszel. Najmniejszy wysiłek skutkuje spoconym noskiem, atakiem odksztuszania, zwraca gęstą śliną. Jeśli chodzi o jedzenie dostaje sinlac, pozostałe posiłki albo rozdrobnione albo papki bo zwraca nie rozgryzione, niestrawione w całości. W piątek idziemy do alergologa zrobic badania pod katem astmy ale usłyszałam że dobrze by było żebym wróciła do Wrocławia zrobić test potowy. Boję się bo dużo czytam o tej chorobie. Ola przeszła zapalenie płuc, dwukrotnie zapalenie oskrzeli, i zapalenie uszu. Leczenie tylko zastrzyki lub inhalacje, lekarstwa w syropie zwraca. Obecnie dwa razy dziennie inhaluję ją Mucosulwanem i jest lepiej. Czy to może być mukowiscydoza? Boję się ona juz tak wiele przeszła, ale ciągle coś przeszkadzało w postawieniu diagnozy. Pozdrawiam. Mieszkam w Opolu

2

Odp: Boję się

polecałbym zrobieie badania stwierdzajacego poziomu chlorków w pocie małej

3

Odp: Boję się

Mamy wstępną diagnozę (wyniki dotychczasowe, badanie ogólne, wywiad) ... niestety    Z wyników podejrzewają tez uszkodzenie trzustki i nerek, dostałam skierowanie na chlorki, usg jamy brzusznej, kontrastu narządów, mocz. Astma wykluczona. Ola zwróciła u Pani doktor i osobiście widziała czym. Powiedziała że takich jak ja  ze świeczką szukać. Inhalator strzał w 10! Mucosolwan jesli pomaga to nie ma o czym mówić. Powiedziała że tylu badań u takiego malucha dawno nie widziała.    Ona sama się popłakała a ja na 10 minut się wyłączyłam, nie słyszałam co do mnie mówi, było mi słabo, siedziałyśmy u niej od 16 do 18.25. Ola padła. Śpi. A ja ... musze chyba zacząć oszczędzać łzy

4

Odp: Boję się

Rozumiem dodrze ,co obecnie przezywasz.dobrze ,ze bedziesz miec robione u dziecka te badania.własciwa diagnoza pozwoli wdrozyć własciwe leczenie.U mojego syna było podobnie,refluks, scisła dieta i inne dolegliwosci.teraz to czekac i myslec pozytywnie zawierzyc medycynie bo to tak jest ,ze nalerzy badania wykonywac dosc długo a to juz zalerzy od lekarza prowadzacego.łzy to zdrowa rzecz gdyrz oczyszczaja organizm z przykrych uczuc wiec placzu nienalerzy powstrzymywac.mi terz zrobiło sie przykro no i łeska spada.Pozdrowienia.

5

Odp: Boję się

asiu nie poddawj sie, faktycznie zycie daje w kość ale trzeba trfać. sam borykam się z muko.......poprostu tłumacze sobie ze zycie to choroba i kazdy człowiek na to choruje. trzymam kciuki za małą.pozdrawiam

6

Odp: Boję się

Mamy pierwszy wynik 37,66. 20.06 powtórne. U Oli podejrzewaja też grzybice układu pokarmowego (biegunka, gorączka, czarny język), czy to może mieć związek z muko ?

7

Odp: Boję się

wyglada na to ,ze wynik testu potu jest w normie więc na chwile obecną nie mozna mówić o muko.Pozatym wyniki sa zmienne i byc moze beda ponowne badania.Rozumiem Twój niepokój i tak to jest gdy coś złego sie dzieje a my nieznamy diagnozy.Jesli chodzi o podejrzenie grzybicy to mysle ,ze lekarz skieruje na badania w tym kierunku.nalerzy zaufac lekarzowi gdyz obecnie medycyna umie juz zwalczać grzybice skutecznie.Mysl pozytywnie i zycze abys szybko poznała diagnoze aby leczenie było skuteczne.Pozdrawiam.

8

Odp: Boję się

Mam wynik z kału - candida, czy może byc tak że Ola ma kandydoze a nie muko? Wiele objawów podobnych. A może to i to sie nie wyklucza

9

Odp: Boję się

drugi wynik 76

10

Odp: Boję się

Odebrałam Ali (starszej córki) wyniki kał, mocz i krew, wszystko byłoby ok gdyby nie to że kał na stopień strwienia dwa razy wykazał dość liczne kryształy tłuszczu ... Ali ma straszne zapacia, potrafi zrobić kupę raz na 7 dni, miała robione chlorki - w normie, jednak lekarz dziś kazał wziąć jej wyniki do W-wy i pokazać i powiedział że nie uniknione będzie USG. Sama nie wiem ... już kiedyś pisałam że u Ali leczyli nie stwierdzona astmę że ma wydęty brzuch i bardzo pociła się jak była mała ale teraz nic oprócz tych kup się nie dzieje ... Ola jest już zdiagnozaowana ...

11

Odp: Boję się

Asiu , nim u córki stwierdzono muko też leczyłam ją na Candide- ścisła dieta+ leki ale chlorki masz 76 więc........

12

Odp: Boję się

W środę jedziemy już do warszawy, w między czasie Ola zaliczyła kolejny antybiotyk. Pokażę wyniki Ali też i zobaczymy. U Ali z kupkami się uspokoiło, borykamy się z grypą ale jestem spokojniejsza o nią. Pozdrawiam, odezwę się po powrocie

13

Odp: Boję się

Asiu powodzenia w Warszawie...

14

Odp: Boję się

Bardzo dziękuję za wparcie i dobre myśli 
W piątek po przyjeździe Ola złapała rota wirusa, na szczęście trwało to tylko trzy dni, ale były to okropne i męczące dla Oli trzy dni ... Zrobili Oli mnóstwo badań, USG, RTG, echo serca, badania z krwi i moczu, zbiórka kału, laryngolog, z uwagi na spadek cukru gazometria i krzywa cukrowa ... suma sumarum nie jest źle, Ola jest w bardzo dobrej formie, ma łagodną postać mukowiscydozy. Znaleźli jedną mutację, rozszerzają genetykę ale co i jak dowiem się 7 kwietnia na wizycie kontrolnej ... na która niestety musze pojechac z Alicją.

Jeśli chodzi o szpital, oddział i personel, nie mam nic do zarzucenia, rodzice dzieci z muko nie płacą za materac, byłam przygotowana na szczęście na pobyt dwu tygodniowy, poznał kilka mam i super dzieciaków, tylko moja Pani doktor mimo szacunku do jej wiedzy jakaś nie życiowa, nic nie można się od niej dowiedzieć ... nie wiem czy koniecznie musi nas zawsze prowadzić, dowiem się na wizycie w kwietniu, bo chyba wolałabym zmienić lekarza.