Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
Strony 1
jstem samotna mama mukolinki, ktora jest dla mnie wszystkim , ale ciezko mi z tym , bo nie mam zadnego wsparcia ze strony rodziny , od meza odeszlam , moj kolejny zwiazek runal bo kazano mi wybrac miedzy moja kochana coreczka , a nim, wybor byl oczywisty moja corka jest dla mnie wszystkim , to moje szczescie i zycie , zawsze mowie ze jak kiedykolwiek odejdzie to ja razem z nia . juz nawet nie potrafie opisac tego co czuje .................
Wyglada na to ,ze przezywasz przykre chwile i haos niepozwala mysle racjonalnie.
Megi-odezwij sie do mnie lub podaj swój nr.telefonu stacjonalny ,Era lub inny.
Pozdrawiam
z szcunkiem
Ela
dziekuje Elu za odzew, podalabym numer telefonu, ale nasze rozmowy telefoniczne zrujnowalyby nas finansowo poniewaz mieszkam zagranica, ale bardzo dziekuje za to ze sie odezwalas, milo ze sa jeszcze tacy ludzie jak TY.
Danusia ma racje,moze korespondencyjnie lub mejlowo mozemy podyskutowaac.Podam Ci mego mejla.
pozdrawiam i zyczę mysli optymistycznych,zdrówka dla ciebie i dziecka oraz pogody ducha.Pamietaj ze odległosc niema znaczenia ackolwiek problem jest bliski i empatycznie poczuj ,ze jestes nam bliska.
maciejka24@interia.pl
dziekuje wam dziewczyny z calego serduszka mojego, mimo ze mnie nie znacie zainteresowalyscie sie moim problemem , tak wiele to dla mnie znaczy nie macie pojecia jak wasze slowa dodaja mi otuchy, siedze na stronach o muko doslownie codziennie, jakby to byla ostatnia deska ratunku , dziekuje WAM za zainteresowanie chyba bardzo tego potrzebuje , bo jestem slabiutka psychicznie chociaz nie tak jak kiedys , boze dziewczyny ja w 2005 roku probowalam popelnic samobojstwo , na szczescie nie udalo mi sie [ w pore znalazla mnie siostra] i trafilam do szpitala, teraz juz takich mysli nie mam , ale jest mi bardzo ciezko , DZIEKUJE WAM SERDECZNIE JESZCZE RAZ .
Megi gdzie mieszkasz? bo co jakiś czas poznaje kogoś z zagranicy mam dających sobie radę, bo tam - co słyszę- jest lepsza opieka, może nawet nie o samo leczenie ale podejście do pacjenta :-)
czesc dziewczyny, czesc meggi
kochana nie poddawaj sie, ja dowiedzialam sie 3 tygodnie temu o chorobie mojej slodkiej, trzyletniej coreczki, mieszkam w brazylii, moja rodzina jest w europie, wiem slonko wiem co czujesz, ale nie jestes sama. jezeli kiedy kolwiek chcialabys pogadac to moj skype katarzyna. antosz1, pisz albo dzwon
danusia i ela wy talze macie dzieci z muko, gdybyscie mialy chwilke zby czasem porozmawiac ze mna bylabym wdzieczna. wyniki potu bibi sopadly na mnie jak grom, ale juz jakos powoli dochodzimy do siebie, czekamy na spotkanie ze specjalista panstwowym bo wizyty prywatne zabijaja kiszen. jak mozecie napiszcie mi jakie leki przyjmuja wasze dzieci, czy jescze cos dokupujecie, bo jestem troche zagubiona. bibi przyjmuje enzymy (ultrase mt18000) i ma brac 12 tabletek dziennie, a na polskich stronach pisza ze nie mozna przekraczac 10000jednostek na kg na dobe, a przy bibi dawce to przekracza ona to podwojnie.
calusy dla was i dla dzieciakow :)
prodze napiszcie, moj email k.ant@interia.pl, skype katarzyna.antosz1.
calçusy dla wszystkich
MIESZKAM W ANGLII A MOGE DZWONIĆ DO KAŻDEGO ZAKĄTKA ŚWIATA ZA MAŁE PIENIĄDZE , WIĘC JEŚLI COŚ CHCESZ SIĘ DOWIEDZIEĆ DAJ ZNAĆ NA MAILA , NA PEWNO ODZWONIE
witam wszystkich ponownie, dziekuje bardzo za wsparcie , osoby odwiedzajace to forum pomogly mi w bardzo ciezkich chwilach mojego zycia bez WAS nie dalabym rady. do trola -ja tez mieszkam w angli [londyn] . SERDECZNIE POZDRAWIAM.
Okres zimowy sprzyja mi abym ja sobie myszkowała w komputerze.
Chce powiedziec ,ze własnie wysłuchałam wykładu dok.Wojciecha Cichego na temat enzumu i dawek wg kg.masy ciała.Wykłady znajduja się "Virtual CF".tam mozna wysłuchac i inne wykłady np.Dr.A.Pogorzelskiego i inne -no i P.Wójtowicza.-temat warsztaty.
Zdrowia i pogody ducha w Nowym Roku 2009
Zyczy Ela z dziecmi
Strony 1