Mam 7 tygodniową córkę corą na mukowiscydozę...

Witam!Jestem na Waszej stronie po raz pierwszy.Mam 7 tygodniową córeczke chorą na mukowiscydozę.Ogólnie wiem na czym ta choroba polega itd.ale jestem przerażona tym co się dzieje z moim dzieckiem.7 kwietnia byłam z Nią w Poznaniu gdzie ostatecznie potwierdzili chorobę i przepisali Kreon.Jeszcze tydz.temu z moją córką wszystko było ok.Nie było żadnych objawów choroby.Dopiero 2 dni po wizycie w Poznaniu wszystko się rypło.Mała trafiła do szpitala z zapaleniem płuc.Dostaje antybiotyki i wogóle...ale nie poznaję własnego dziecka...całkiem inaczej się zachowuje.Ciągle płacze,jest niespokojna i wogóle...nawet nie umiem tego wytłumaczyć...w każdym razie jest inna niż do tej pory!Przeraża mnie to wszystko!Dziś w nocy wymiotowała żółcią...nie wiem co się dzieje.Wogóle od paru dni żyje jakby w innym świecie!!!Wydaje mi się,że nie umiem się zająć własnym dzieckiem!Dopóki nie trafiła do szpitala wszystko było normalne,normalnie jadła i w międzyczasie odbijała,normalnie spała ukołysana przezemnie,fajnie sobie leżała w leżaczku zabawiana przezemnie.A teraz nic nie jest takie jak było.Do karmienia rzuca się na smoczek jakby 3 dni nie jadła,płacze jak ją biorę do odbijania,nie chce sama leżeć i "bawić"się ze mną,usypia albo z wielkim trudem-i tylko na chwilę,albo wystarczy,że ją położę i już śpi.Mi się to wszystko już miesza,nie umiem sie w tym odnaleźć.Proszę o kontakt ludzi,którzy mają chore na mukowiscydozę dzieci w podobnym wieku jak moja córka.Tel.0 785 966 336.Pochodzę z woj.lubuskiego.Mieszkam 50 km.od Zielonej Góry w Lubsku.