Temat: Jak z tym żyć

Jutro mój syn ma mieć robione badanie z potu , podejrzenie - same wiecie :(
Mam do Was pytanko , jak u Waszych dzieci rozpoznano tę chorobę ? tzn chodzi mi o to czy wiedziałyście juz w ciaży , jestem w takim szoku ze juz mi sie klawisze mylą, napiszcie czy da sie poprostu z tym zyć??

2

Odp: Jak z tym żyć

Przede wszystkim uspokój się! Jeszcze nie wiadomo czy twój synek jest chory. Moja corka została zdiagnozowana jak miała 1,5 roku. Bardzo to przeżyłam, zresztą jak każdy rodzic, który dowiaduje się, ze jego dziecko jest nieuleczalnie chore. Ale nie można się użalać nad sobą, szybciutko trzeba się pozbierać i działać. Po diagnozie już wiemy co jest naszemu dziecku i jak postępować aby utrzymać je w dobrej formie. Z mukowiscydoza da się normalnie żyć tylko to życie troszke inaczej wygląda. Dzieci biorą leki i mają inhalacje+drenaże, a poza tym normalnie się bawią, uczą, psocą, pyskują :) są normalnymi dziećmi tylko musza byc bardziej zdyscyplinowane. Oczywiście zdaża się że dziecko źle  się czuje, jest osłabione. Nie zawsze musi byc dobrze, ale także nie musi być żle. Każdy jest inny i każdy choruje inaczej. Naprawdę nie martw się na zapas. Życzę aby twój synek był zdrowy, ale nawet jak okarze się, że jest chory to pamiętaj, że będziesz umiała mu pomóc a to lepsze niż błądzenie po omacku. Nie będziesz sama - my rodzice trzymamy się razem, wspieramy się i pomagamy sobie w chwilach załamania. Trzymaj się - wszystko się jakoś ułoży. Pozdrawiam i trzymam kciuki za jutrzejsze badanie

3

Odp: Jak z tym żyć

Witam Cię i śpieszę z odpowiedzią.My nie wiedzieliśmy o tym, ze nasza córka jest chora do 4 miesiąca jej życia.Wtedy właśnie zaczęły się problemy z jej zdrowiem.Możesz poczytać jak to się u nas zaczęło na jej stronce internetowej.Powiem Ci że da się z tym życ tylko trzeba być bardzo zdyscyplinowanym i nie załamywac się.Jak masz jakies pytania to podaje Ci nr GG 3286381.Reszte namiarów znajdziesz na naszej stronce.Pozdrawiam i zycze wytrwałości.

4

Odp: Jak z tym żyć

U mojej córeczki muko zostało wykryte w trakcie badań przesiewowych ( badania robione kiedyś u wszystkich noworodków w woj mazowieckim i 4 ościennych), potem zostalismy wezwani na testy potowe. Z perspektywy czasu ( mimo załamania po wykryciu choroby ) ciesze sie , ze ta choroba została wykryta tak szybko i leczona od razu kierunkowo. Życzę wam powodzenia. Napisz jeszcze jak wyszły wyniki... a jesli chcesz pogadac to kliknij 5661042 - trzymam kciuki ;-)

5

Odp: Jak z tym żyć

Witam:)...spokojnie...z muko da sie zyc:) a co do wykrycia.. u mnie wykryto jak mialam 14 lat!!! wiec wczesniej zylam w nieswiadomosci...ale jest ok:)..pozdrawiam:)..bedzie dobrze:)..