Zanik mięśni rurka trachetomijna

Dzień Dobry,

Zwracamy się do Państwa z prośbą o jakiekolwiek informacje, potrzebujemy pilnie pomocy a my jako laicy w dziedzinie medycyny nie potrafimy dotrzeć do informacji dla nas istotnych.

Poszukujemy dla Marka Sporysza ( mój brat, który obecnie ma już 22 lata; od 6 roku życia choruje na zanik mięśni, z tą choroba uporaliśmy się i nauczyliśmy żyć; jednak życie przysporzyło nam kolejnego bagażu choroby, i po ostrym zapaleniu płuc (kolejno: niewydolność oddechowa, intubacja, tracheotomia, sztuczna wentylacja, odma opłucna prawostronna i odma śródpiersiowa, krwawienie z wrzodu dwunastnicy i wiele towarzyszących, które Marek przeszedł w listopadzie 2006 wróciliśmy do domu z rurka tracheotomijną, respiratorem i ssakiem i dużą ilością lekarstw) Szpitala lub Kliniki, w której zostałby on objęty dobrą opieką, i w której pozwolili by zostać komuś z rodziny (ja albo mama) non stop przy Marku.
Niestety to co się Markowi przydarzyło pozostawiło piętno do dnia dzisiejszego, psychiczne jak również nieuniknione fizyczne. W szpitalu w którym Marek się znalazł, owszem z czasem udało się nam i Markowi  udowodnić, że pomimo zaniku mięśni Marek jest pełnosprawnym umysłowo gościem, oczywiści otrzymał pomoc medyczną, i wyszliśmy z tego pomimo walki o życie. W pierwszych dniach Marka doprowadzony został do ruiny, potraktowali go okropnie, spotykając się dopiero po raz drugi (jak nam powiedziano) z zanikiem mięśni od razu skategoryzowali Marka jak ciężko chorego również psychicznie faceta, kompletnie z nim nie dyskutując założyli cewniki, sondę i cały sprzęt czy on był konieczny czy tez nie, dostał morze leków aby się uspokoił, kiedy on chciał tylko porozmawiać, zapytać i wyjść z choroby. Przez to wszystko co przeszedł niestety pozostały rezultaty, oprócz tego, że żyje i go mamy w domu, stan psychiczny Marka uległ pogorszeniu, teraz boi się znów trafić do szpitala, boi się, że znowu tutaj w Polsce nie będzie miał szans na potraktowanie go jak człowieka pełnowartościowego w szpitalu, tylko znowu rutynowo osprzętują Marka i "każą się mu zamknąć" czy to przez leki czy zastraszenia ( Marek w chwili wypadku był studentem na Wydziale Fizyki i Informatyki Stosowanej na AGH w Krakowie, III rok studiów, nadal jest intelektualnie sprawny pomimo tego incydentu, które miało miejsce, i jako człowiek nie zasługuje na poniżanie) . Niestety Marek od  wyjścia ze szpitala gorączkuje, czy to jest tylko stan podgorączkowy, czy juz gorączka, oczywiście robimy badania, Marek jest już na czwartym z kolei antybiotyku i rezultatów brak, może to już być uodpornienie się na leki, i ciężko będzie w warunkach domowych wyjaśnić przyczynę i ją zwalczyć. Dlatego poszukujemy informacji o szpitalu lub Klinice w której ewentualnie moglibyśmy się znaleźć razem z Markiem i wyjść z tego stanu po ludzku i jak ludzie, z otrzymaną wyrozumiałością i normalnością.

Bardzo proszę, jeśli cokolwiek są Państwo w stanie nam doradzić, podpowiedzieć i udzielić wskazówek prosimy. Bez względu na to co nas czeka musimy być z Markiem non stop, juz nie możemy go zostawić. 

Z poważaniem
Magdalena Sporysz