• Zarejestrowany: 2008-08-06
  • Posty: 10

Temat: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

Wita. Jestem mama 10-letniej dziewczynki chorej na mukowiscydoze, chorobe te wykryto(rozpoznano) rok po urodzeniu.Córka przeszła 2 operacje polegajace na wyłonieciu  przetoki skórno-jelitowej a druga operacja polegala na zamknieciu przetoki.W tej chwili corka jest na stałych lekach,oraz wykonujemy rechabilitacje oddechowa.dzieki temu wszystkiemu czuje sie w miare dobrze(jesi mozna nazwac taki stan i przebieg tej choroby).Problem polega na tym ze coraz wiecej córka potrzebuje i tu nie chodzi tylko o leczenie i rehabilitacje ale równiez o zywnosc ,odzierz oraz inne wydatki>my jako rodzice staramy sie jak umiemy ale niestety nie na wszystko nam starcza.jest mi z tego powodu bardzo przykro z enie mozemy dac Jej tego wszystkiego co  powinna miec.Prosba moja jest taka :Gdzie mozna otrzymac jakas pomoc,wsparcie finansowe? Wszedzie gdzie pukamy to nas odsyłają::-( To bardzo przykre. Moim zdaniem dzieci z muko ...zyja krócej i  nie maja godnego zycia ...czy to jest sprawiedliwe?...Pozdrawiam

Cytuj Post 1

2 Odpowiedź przez asia325

  • Zarejestrowany: 2007-05-18
  • Posty: 18

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

www.mukowiscydoza.pl tam znajdziesz dużo informacji oraz www.ptwm.org.pl
Pozdrawiam

Cytuj Post 2

3 Odpowiedź przez danusia

  • Zarejestrowany: 2006-10-04
  • Posty: 58

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

Wiem,że dzieci z muko mają ciężkie życie a my rodzice chcemy im jakoś zadośćuczynić .Wiem, też że jeśli się nie szuka, nie pisze, dzwoni to się nic nie dostanie. Właśnie dostanie - smutne to bo wolałabym iśc do pracy i dać dziecku to co potrzebuje a nie prosic się.Jeśli ma Pani trudną sytuację można się zgłosić do Fundacji Fantazja (http://www.f-df.pl/index.php) oni spełniają dziecięce fantazje ale też i potem też pomagają.
W Rabce w PTWM jest wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych , w tym też np. trampolina, piłka, rowerek co umila rehabilitację naszych dzieci
MATIO wiem ,że też pomaga.
Mogę Pani pomóc w tych informacjach ,które zdobyłam
Mój adres: dantka30@op.pl
Pozdrawiam

Cytuj Post 3

4 Odpowiedź przez bjmister

  • Zarejestrowany: 2008-08-06
  • Posty: 10

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

Pani Danusiu,dziekuje za odpowiedz.w tej chwili czekam za rejsetracja w fundacji Matio oraz w PTWZM,choc juz pewna fundacja starala nam sie zalatwic finansowanie leczenie to niestety to jest chwilowo nie mozliwe,poniewaz mąż ma Ich zdaniem zbyt duze zarobki.Powinni wziąc pod uwage ze mąż ma prace tylko do konca sierpnia i nie wiadomo czy przedłuzą ale liczy sie ze w tej chwili ma prace.Nie pozostaje nam nic innego tylko czekac  czy przedłuza prace ,potem dopiero działac.Jeszcze jedno -mało kogo obchodzi ze maż cała zime nie pracowal poniewaz mieszkamy w takiej a nie w innej miejscowosci gdzie nie ma pracy.Jeszcze raz dziekuje za odpisanie,odezwe sie jak cos mi sie uda załatwic.
Pozdrawiam

Cytuj Post 4

5 Odpowiedź przez odezwij się

  • odezwij się
  • Gość

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

Odezwij się do mnie na meila magda58@o2.pl spróbuję Ci pomóc. Niczego nie obiecuję ale można spróbowac.
Pozdrawiam
Magda mama Dominiki

Cytuj Post 5

6 Odpowiedź przez brat Żanety

  • brat Żanety
  • Gość

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

moja siostra nie zyje
ale moze pomoge komus innemu
tylko jak
jak mozna pomoc
jak ja moge pomoc
.......

Cytuj Post 6

7 Odpowiedź przez bjmister

  • Zarejestrowany: 2008-08-06
  • Posty: 10

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

W jaki sposób chcesz pomóc? Czy to jest wogóle mozliwe? Jest tyle pytani na które nie ma odpowiedzi.. a ja nadal czekam za odpowiedzią:-(.

Cytuj Post 7

8 Odpowiedź przez magda76

  • magda76
  • Gość

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

Chciałabym jakoś pani pomóc, proszę sie do mnie odezwać, szczegóły przekażę po telefonicznym kontakcie.

Bardzo współczuję

Pozdrawiam Panią i córeczkę

Cytuj Post 8

9 Odpowiedź przez magda76

  • magda76
  • Gość

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

moj mail to magda@wawrykiewicz.pl

Cytuj Post 9

10 Odpowiedź przez bjmister

  • Zarejestrowany: 2008-08-06
  • Posty: 10

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

P.Magdo76 napisalam do P.meila ale nie zadzwonie poniewaz nie mam zadnego nr.talefonu.Meila napisalam kilka dni temu.
Pozdrawiam

Cytuj Post 10

11 Odpowiedź przez bjmister

  • Zarejestrowany: 2008-08-06
  • Posty: 10

Odp: Prosba o pomoc dla córki chorej na Mukowiscydoze

Pozdrawiam serdecznie.;-)

Cytuj Post 11