do Kamilo
Mój syn żyje 29 lat i w tej chwili trudno mi ocenić czy to szczęście (pewnie dla nas rodziców, że tak długo go mamy, bo z trzech synów, których urodziłam mamy go już tylko jednego) czy też przekleństwo (dla niego i dla nas też), bo nie można pomóc. Oczywiście wspieramy go psychicznie i fizycznie, pomagamy aktualnie we wszystkich czynnościach życia codziennego. Aktualnie przebywa syn w Rabce IChP na Chirurgi Klatki Piersiowej od 27.12.2010r. a wcześniej od 21.12.2010r. na Oddz. III Klinika Mukowiscydozy - do chwili obecnej. Zapadło sie prawe płuco, miał zakładane dreny, bronchoskopia z osysaniem wydzielny, w końcu operacja z zaszyciem 3 dziur w płucu. Płuca są w kiepskim stanie, dodatkowo cukrzyca, której nie da się uregulować nie sprzyja gojeniu sie. Lekarze z Chirurgii robią co mogą naprawdę. Dzisiaj płuco przestało pracować na chwilę, syn zemdlał, pojawiło się krwioplucie, większe osłabienie, załamanie psychiczne i fizyczne. Lekarze nie pocieszają nas, nie bedzie lepiej. Ratunkiem - przedłużeniem zycia - przeszczep płuc. Ale ponieważ we wrzesniu syn był w miarę dobrej kondycji został zakwalifikowany na przeszczep do Zabrza. Robił badania żeby były aktualne i czekamy. I nic. Oczywiście w Zabrzu nie wykonano żadnego przeszczepu u chorych na mukowiscydozę i kiedy nastapi takie wydarzenie tego nie wie nikt. Oczywiście usprawiedliwieniem jest brak organów - z czym się nie zgadzam, bo dla innych chorych organy są. Nie mają warunków, więc po co kwlaifikują nasze dzieci, robią nadzieję i co - czekają aż problem sam się rozwiąże...
Można wykonać przeszczep szybciej, w Wiedniu, gdzie wykonuje sie z powodzeniem transplantacje płuc u naszych chorych. Warunkiem jest jednak oświadczenie lekarzy z Zabrza, że w Polsce nie możliwe jest wykonanie przeszczepu. Nastepnie należy pokonać drogę urzędową, uzyskać zgodę NFZ na pokrycie kosztów operacji za granicą kraju. W między czasie pojechać na koszt własny (ok. 30 tys. zł) do Wiednia z tym chorym (jeśli jest w stanie) na kwalifikację. To wszystko to koszty i przede wszystkim czas, ktorego mój syn ma niewiele. Jak do tej pory z Zabrza brak odpowiedzi, więc nie mogę nic zrobić tj. starać się w NFZ.
Wyjściem jest prywatnie zebranie pieniędzy (bez których nie ma mowy o umieszczeniu na liście w Wiedniu) - kwota min. to 120 tys. euro, wyjazd na kwlaifikację (również za swoje pieniądze) i oczekiwanie.
My jesteśmy aktualnie w takiej sytuacji. Zebranie takiej kwoty graniczy z cudem, ale one się podobno niektórym zdarzają więc i ja spróbuję - prosze trzymac za nas kciuki, modlić się, myśleć serdecznie - wszystko żeby nas wspomóc. W Tygodniku Podhalańskim z 20.01.2011r. ukazał się artykuł o moim synu "Marzeniem jest oddech" z prośbą o pomoc. W Rzeszowie podjełam też próby nagłośnienia problemu. Nie mam więcej pomysłów - jesli ktoś ma jakieś inne - proszę podpowiedzieć, bedę wdzięczna.
Pozdrawiam i życzę siły, wytrwałości a nam wszystkim związanym z Mukowiscydozą zmian w naszym dziwnym kraju, gdzie tak małej grupie chorych dorosłych (inne potrzeby leczenia) i wcale nie tak dużej grupie dzieci, w sytuacji gdy nie można skutecznie wyleczyć i należałoby zrobić wszystko by ułatwić to życie i leczenie - to pozostawia się chorych i rodziny samym sobie.