Temat: Nowy Dział :)

No i mamy nowy dział dzięki naszemu kochanemu ADMINOWI :) :) No zostawiajcie jakies ślady po sobie ;)

2

Odp: Nowy Dział :)

Super , ze powstalo forum na tej stronie!!!! tego wlasnie brakowało!!:)

3

Odp: Nowy Dział :)

...i właśnie się zalogowałam...  :D

4 (edytowany przez anna 2006-01-05 15:49:04)

Odp: Nowy Dział :)

szukam informacji o gronkowcu złocistym a właściwie o jakiejś klinice w której lecza tą bakterie:( Jeśli ktoś może udzielić mi jakiś informacji to będę bardzo wdzięczna

5

Odp: Nowy Dział :)

witam. poszukuje dokladnych informacji na temat  paleczki ropy blekitnej (PSEUDOMONAS) jak przebiega rozwoj tej bakteri i jakie stosowac leczenie. pozdrawiam;)

6

Odp: Nowy Dział :)

Pseudomonas aeruginosa, to jedna z najniebezpieczniejszych bakterii dla chorych na mukowiscydozę. Jest kilka szczepów tej bakterii i w zależnosci od typu zakażenia dobiera się odpowiednią antybiotykokurację. Moje córka była zakażona łagodnym szczepem i po stosowaniu przez 2 tygodnie ciproneksu, pseudomonas został trwale zwalczony. (dziecko miało robione badanie surowicy na przeciwciała tej bakterii, które wykazało, ze organizm zwalczył bakterie) Wiem, że prawie zawsze łacznie z ciproneksem stosuje sie kolistynę. Pierwsze zakażenie udaje się bardzo często zwalczyć, jednak przy kolejnym zakażeniu zwykle dochodzi do kolonizacji tej bakterii w płucach. Wiekszość chorych na cf, twierdzi, ze to własnie ps.a niszczy im płuca, chociaz podobno sa przypadki, gdzie chorzy zakażeni tą bakterią sa w świetnej formie.
Nie wiem co jeszcze ci napisac... Z grupsza to tyle.
pozdrawiam
Magda

7

Odp: Nowy Dział :)

Chciałabym się dowiedzieć jaka jest rużnica (w działaniu i dawkowaniu) pomiendzy dwoma lekami kreonem ,a lipencrea-czy jest łatwo dostempny oraz gdzie go można zakupić lub uzyskać imformacje o miejscach z tym lekiem. Czy udało ci się odtrzymać zamiennik jeżeli miałaś receptę na kreon 25 000-i jak udało ci sę to załatwić.  Pozdrawiiam i z gury dzienkuje za odpowieć. 

P.S.   A możewiesz coś wiesz na temat zamiennika leku MUKOSOLWAN na tańsze leki.
Ja też jestem z Bydgoszczy.

8

Odp: Nowy Dział :)

Podstawową różnicą miedzy tymi dwoma lekami jaest to że Lipancrea można mieć za darmo. Wystarczy mieć receptę na Lipancrea 16000 w opakowaniu po 60 kapsułek, na recepcie musi być oznaczenie P.  Na mojego synka Kreon nie działał dobrze, a po Lipancrea biegunka ustała prawie zupełnie.

PS. Też jestem z Bydgoszczy i pozdrawiam wszystkich a szczególnie leczących się na Chodkiewicza.

9

Odp: Nowy Dział :)

czesc jak sie macie mam nadzieje ze u was dobrze znam was ale nie podpisuje sie imieniem bo ktos juz z niego z korzystal i mnie przedstawil w zlym swietle... mam prosbe ma ktos nr gadu albo kom do magdy moskal z gory dzieki za pomoc pozdrawiam                  brakuje mi was!!!!!

10

Odp: Nowy Dział :)

WITAM.DZIEKUJE CI ZA INFORMACJE.MOJE DZIECI LECZA SIE U DOKTOR SWIERCZYNSKIEJ.BEDE SIE STARAC O ZAMIENNIK GDZ WOJTEK TWIERDZI ZE KREON NIC NIE DAJE .MOZE KIEDYS SIE SPOTKAMY . POZDRAWIAM I ZYCZE ZDROWYCH I RADOSNYCH WAKACJI.

11

Odp: Nowy Dział :)

Elu mam nadzieję że Lipancrea będzie służyć Twoim dzieciom. Skojarzyłam właśnie że to chyba Ty jesteś tą Elą na którą jakiś czas temu naskoczyła na Księdze Gości Rzaneta.  Niestety miałaś trochę racji bo spotkania w Bydgoszczy odbywają sie dosyć rzadko ale niestety wszyscy jesteśmy zabiegani i nie zawsze jest na to czas. Co do lekarzy to jak sam dr Piotrowski  z IMiD w Warszawie mi powiedział   mamy bardzo dobrych specjalistów. Nasze dzieci są w dobrych rękach. Pozdrawiam

12

Odp: Nowy Dział :)

PS. Niedługo w Expressie Bydgoskim ukaże się artykuł o mukowiscydozie. Jak będę wiedziała kiedy to dam znać. papa

13

Odp: Nowy Dział :)

Całe szczęście że jest taki ktoś jak Rafał i zrobił extra stronkę nam wszystkim potrzebną. Pozdrawiam naszego admina . Pozdro Rafale i dużo zdrowia

14

Odp: Nowy Dział :)

Elu myslę że z dr Świerczyńską nie będzie trzeba długo negocjować bo chyba nie ma nic przeciwko Lipancrea. Co do inhalatora myślę że zawsze warto mieć przy sobie swój. masz rację że społeczeństwo mało wie na temat muko i to jest straszne, ale mam nadzieję że kiedyś się to zmieni. Mój Mateusz ma dwa lata a zdiagnozowany został w wieku 4 miesięcy i ja wiem już sporo na temat muko. Właśnie staramy się o Aerugen i chyba jesteśmy pierwsi walczący z Bydgoszczy. Jeśli chciałabyś o coś spytać pisz proszę na mojego e-maila: szeib@op.pl Życzę zdrowia dla dziecii a dla Ciebie wytrwałości.

15

Odp: Nowy Dział :)

Wtam  dziękuję za zrozumiałe mi odpowiedzi.Długo mne tu nie  było,tynkuję mieszkanie a zmęczenie powoduje to ze już do komputera nie podchodziłam.Wojtuś jest w sanatorium w Dąbkach.Wieczory są już długie i mogę sobie siąść przy monitorze.A dzie mi coraz lepiejw pisanu i szukanie stron.Chcę powiedzieć ze dokto nie zalecala zamiennika zewzględu na skutki uboczne,ktore mogłyby wystąpić u ojtka gdyż on ma refluks i zapalenie żołądka idwunastnicy.Udało się nawet kupić tani mukosolvan do inchalacji  z czego sie ucieszyłam.Fajnie ze mozemy sobie wymieniac poglądy na tej stronie.Czuje się wspierana zrozumiana oraz tę bliskość,której brakuje w codzienności.Pozdrawiam i życzę pogody ducha.

16

Odp: Nowy Dział :)

Witam ja biorę Lipancree i stwierdzam ze jest dobra... po niej przytyłam 8 kg...:):)..pozdrawiam...:):)

17

Odp: Nowy Dział :)

Witam! Widzę, że dużo osób z Bydgoszczy tutaj jest, aż miło się czyta! Na mnie nie robi żadnej różnicy Kreon 25.000 ani Lipancrea 16.000, ani po tym nie tyję, ani po tamtym. To chyba źle, bo  z tego co tu czytam to piszecie o przyroście masy ciała. A ja albo chydnę, albo ciut przytyję, kurczaki. Zresztą zawsze miałam niską wagę, przy zwroście 166,5 cm ważyłam ok. 50 kg. Dwa lata temu miałam usówany woreczek żółciowy i po tej operacji przytyłam 10 kg., oczywiście nie od razu. Ale teraz znowu schudłam. Czasami mówię Świerszczyńskiej, żeby dała mi jakieś tabletki na apetyt ale to bez sensu, bo ja zawsze dużo jem, a waga jak chce tak sama skacze, heh. Pozdrawiam. PS. Marta, odezwij się w końcu do mnie na gg!!

18

Odp: Nowy Dział :)

Fajnie ze Bydgoszcz jest aktywna.Czuję ze jestesmy blisko siebie i mozemy sobie debatowac o naszych sprawach .ja tez robie sie aktywna gdyz Wojtus komputerotrzymal z  PCPR 2 tys. reszte ja dolozylam. mysłę ze wartoby wspomniec ze osoby uczace sie mogą ubiegac otakie dofinansowanie na komputer ,rechabilitacje ,inchalatory i inne..Internet tanieje a abonament moze zniosa i myśje ze wtedy będzie sie dzialo ...

19

Odp: Nowy Dział :)

witam Cię Matunio.Z tym mejlem to mi nie wyszlo.Ja wyczytalam na stronie ze Aerugen jest wycofany z produkcji.Smutne wpisy gdyz odebrano nadzieje zycia bez bakterii.Pa

20

Odp: Nowy Dział :)

Witam! Ja także popieram takie dofinansowania dla chorych. Sama starałam się w zeszłym roku o dofinansowanie o komputer i oprogramowanie w PFROnie. No i się wystarałam, w październiku minie już rok, od kiedy stałam się szczęśliwą posiadaczką laptopa. Wolałam laptopa ze względu na leczenie szpitalne. Aby mi się nie nudziło tam, to komputer urozmaici mi czas. Teraz jak będzie organizowane spotkanie u nas w Bydgoszczy, to przyjedźcie, co się w końcu poznamy! Pozdrawiam :)

21

Odp: Nowy Dział :)

(+)
i juz sie nie spotkałysmy.

22

Odp: Nowy Dział :)

kto szukal nr gg do mady m. w 2006 roku pod nickiem alpr?