Witam wszystkich miłośników forum.Chciałabym podzielić się sugestiami na temat rozpoznawania mukowiscydozy po 20 roku życia.Otóż jestem osobą również chorą na mukowiscydozę.W wieku 27 lat wykryto u mnie mukowiscydozę bardzo póżno,ale jak się mówi-lepiej póżno niż wcale.Chciałabym jednak zaznaczyć,że gdyby nie moja silna wola i chęć dowiedzenia się dlaczego męczy mnie przerażliwy kaszel z odkrztuszaniem ropnej zalegającej w płucach wydzieliny to może byłabym już na drugim świecie.Leczono mnie od 17 roku życia na różne choroby np.astmę oskrzelową,rozstrzenia oskrzeli,rozedmę płuc itp.jednak żadem z lekarzy nie pomyślał ,że to może być mukowiscydoza.Kiedy poprosiłam sama o skierowanie na chlorki w pocie mojego pulmonologa on stwierdził ,że jak na mukowiscydozę to zbyt dobrze wyglądam i skierowania nie otrzymałam.Jak widać co niektórzy lekarze leczą na wygląd.Dla nich nie ważne co jest w środku tylko ważne jak wyglądamy.Zrobiłam we własnym zakresie badanie chlorków w pocie i wynik wyszedł zły.Wówczas poszukałam lekarza w Poznaniu.Przeszłam dodatkowo szereg badań w tym badanie genetyczne ,które potwierdziło mukowiscydozę.Byłam wówczas zrozpatrzona i miałam wielki żal do lekarzy którzy poprzednio mnie leczyli,że w tak póżnym wieku rozpoznano u mnie tak straszną chorobę jaką jest mukowiscydoza.Dzięki moim najbliższym a przede wszystkim dzięki mojemu mężowi do końca się nie załamałam,ponieważ bardzo ich kocham i dla nich chcę żyć.Choć życie z tą chorobą jest bardzo trudne i męczące ,ale chcę żyć i cieszyć się każdą chwilą życiaObecnie jestem pod kontrolą specjalisty w Poznaniu.Przyjmuję wiele leków dzięki którym żyję.Uważamjednak ,że czas zrobił swoje,że póżno zdiagnozowana choroba zrobiła już swoje,że nigdy już nie będzie lepiej i że trzeba się tylko modlić oby nie było gorzej.Napisałam to wszystko po to ,aby uświadomić wszystkich,że lekarz to też człowiek i bardzo często się myli ,dlatego czasami powinniśmy posłuchać swojego głosu serca i naszego organizmu i walczyć o jak najszybsze właściwe zdiagnozowanie naszej choroby poprzez wymuszanie na lekarzach różnych skierowań i badań,bądż wziąść sprawy w swoje ręce jak ja to zrobiła.Uwazam iż dużo ludzi jest nosicielami genu CF tylko o tym nie wiedzą.
Życzę wszystkim chorym na mukowiscydozę dużo zdrowia,wytrwałości i pogody ducha.