Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
Strony 1
Jak to jest u Was, czy jeśli poznajecie kogoś, to staracie się ukryć chorobę, czy może mówicie otwarcie, że to jest mukowiscydoza. Zbliża się rok szkolny, nowi znajomi, nowi nauczyciele, zaczynam się obawiać jak to będzie. Pomóżcie!
Ja tam nigdy nie ukrywałem faktu, że jestem chory. Jak coś to próbowałem jak najprościej wytłumaczyć o co w tej chorobie chodzie, oczywiście tak żeby nie przestraszyć (bo też tak można), pozdrawiam
ogólnie moje zdanie na ten temat takie: nie kryć się z chorobą, ale też nie przesadzać i nie "winić" jej za wszystko
Witaj Ona.Moim zdaniem nie powinno sie ukrywac ze ma sie chore na muko..dziecko.Przecierz One nic nie sa winne i nie mozna Ich traktowac inaczej.wiem to bo sama mam córke chora.Nie chodzi o to zeby sie chwalic kazdej napotkanej osobie ale jesli masz chec z kims o tym porozmawiac to powinnas powiedziec,lecz sie nie chwalic bo tym sie nie powinno chwalic.Pozdrowionka dla wszystkich z muko..
Kiedy byłysmy na spotkaniu rodziców mukolków to ta mama która otwarcie mówiła o muko i jej córka swoim koleżankom i kolegom w szkole to ona miała życie łatwiejsze, np na wycieczkach miała wielu którzy jej pomogli. Chyba to zależy od danej rodziny, wychowania. Bo jeszcze spotkałam mamę nieśmiałą , córka też nieśmiała to tego stopnia ,że wstydziła się brać Kreon do posiłków. Obie dziewczyny mniej więcej w wieku 13-14 lat. Tak więc to zależy od nas samych, bo jeżeli jesteśmy skryci to i chorobę ukryjemy a jeżeli otwarci dla ludzi to nawet muko tego nie zmieni :-)
Strony 1