Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
Strony 1
Mam pięcioletniego synka,-mukolinka.Od pół roku jesteśmy na antybiotykach,dokładnie co dwa tygodnie wracają infekcje dróg oddechowych.I tak w koło.Poradzcie jak moge moje dziecko uodpornić?Nie chce ciągle faszerować Go antybiotykami.Pozatym mamy prpblem z apetytem,najchętniej je produkty z nabiałem.Proszę o nazwy dobrych witamin.
Napisz coś więcej gdzie się leczycie?
co lubi jeść synek oprócz nabiału
itp.:-)
Chyba Mukolinki lubią nabiał a moja córka uwielbia to co pomidorowe; ketchup, zupę pominodorową, pizze - to co naszym dzieiciom jest najbardziej potrzebne tego się domagają. Na pewno dajesz dziecku witaminy A D E K a także witaminki (ja czasami podaje ADEKS). Zauważyłam też,że od tego czasu jak córka bierze odżywki-Nutridrinki i je często to i organizm jest mocniejszy i sama sie domaga jedzenia. Od momentu przjeścia na dietę mukolinkową przytyła przez rok aż 6 kilo i mam nadzieję,że teraz będzie tylko przybywała cały czas na wadze.
A z odpornościa to chyba każda mama robi po swojemu- ja robię to co kazdy mukilinek powinien robic ; inhalacje, witaminki ale też puszczam między ludzi (właściwie od 1 kl.szk.podst. chodzi non stop prawie do szkoły, do przedszkola nie chodziła a zerówkę dużo opusciła), gdzie wiadomo jest pełno wirusów, bakterii itp . ale jak widze że córka częściej kaszle to przetrzymuję ją w domku kilka dni i nawet nie ide do lekarza .A jak ma gorączkę to podaje np. Paracetamol i samo przechodzi.
Jakby to co pytaj i tych też mądrzejrzyszch i tych starszych stażem w leczeniu :-)
Bo to co ja robię nie musi być dobre dla innych dzieci.
Mam córeczkę też 5 latkę i też od pół roku jest non stop chora. Niby nic poważnego ale zawsze kończy sie to antybiotykiem. Wszystko zwalam na pogodę i mam nadzieję, że już niedługo będzie lepiej.
Moja córka to też miłośniczka nabiału a w szczególności mleka. Mała ma dobrą wagę. Czasami ma okresy gorszego apetytu ale wtedy staram sie nie naciskac bo widzę, że im bardziej mi zależy tym ona bardziej protestuje.
Co do uodparniania - jeździmy co rok nad morze, podawałam szczepionki typu IRIS 19, podaję ADEKs, podawałam tran i w tym roku to nie działa. Sama nie mam już pomysłu co z tym zrobic i myślę, że chyba po prostu trzeba przeczekac - przecież nie może byc ciągle źle.
Pozdrawiam i zdrówka życzę.
Mój synek ma 3,5 roku, jak możemy zdobyć dla niego ADEKS w kroplach. Podobno nie ma go w aptekach niemieckich- tak twierdzi osoba, którą prosiłam o zakup tego leku.
Leczymy sie w Dolnośląskim Centrum Pediatrycznym we Wrocławiu.Mamy wspaniłą pania doktor.Jednak o nowinkach zwiazanych z chorobą dowiadujemy się sami.Chciałam zapytać gdzie można zdobyć witaminy ADEKS?Pozatym stosujemy CEBION MULTI,i A,D,E.Mój synek uwielbia ryby pod każdą postacią,i różnego rodzaju zupki.Nie toleruje natomiast mięsa pod żadną postacią.Jakie ćwiczenia można wykonywać w rehabilitacji oddechowej?
ADEKS zdobyłam od rodzinki w Stanach, miałam także od nich Scandishake - to taka odżywka w proszku którą przygotowuje się z mlekiem-jednak córce to nie smakowało, mam jeszcze 2 paczuszki , w maju mija ich termin....jesli ktoś chce
http://www.medshopexpress.com/10012278.html tutaj tez można kupić ADEKS
Jak często można podawać Nutridrinki?I w jakich ilościach dawkuje sie ADEKS?Czy znajdzie sie ktoś kto ma możliwość zdobycia tych witamin?
Podpowiedzcie jak często można podawać Nutridrinki?Ile razy w ciągu dnia inhalujecie swoje pociechy?Ja 2 razy inhaluje i raz oklepuje(atrowent,pulmozyn) nasza pani doktor uważa że to starczy.Jak długo powinno trwać oklepywanie?Ja mojego synka oklepuje 10 minut,czy to wystarczy?Jeżeli podłapie infekcje to dodatkowo stosujemy do inhalacji berodual i mukosolwan.Co można podać dodatkowo na kaszel?
My inhalujemy 2 razy mucosolvanem i ventolinem (kiedyś berodualem), po każdej takiej inhalacji oklepywanie minimum 30 minut, plus gimnastyka oddechowa, skakanie na trampolinie, wszystko zależy jak wygląda odkrztuszanie. Kazano nam oklepywać również przed pulmozymą, ale tego nie robimy. Od dwóch miesięcy podajemy dodatkowo przed poranną inhalacją syrop wykrztuśny. Dużo łatwiej i więcej synek odkrztusza. Od początku miał tak dużo inhalacji pomimo, że w ogóle nie miał kaszlu i jakiś innych problemów z układem oddechowym. Najbardziej skuteczną fizjoterapię oddechową stosują chyba w Rabce. Po takim 10- minutowym oklepywaniu, które kazano nam robić w Warszawie kompletnie nic nie odkrztuszał. W Rabce nam pokazano (miał wtedy pół roku), że ten śluz u niego jest chociaż wtedy były to jeszcze niewielkie ilości.
Od ponad dwoch lat podaje mojej corce ABIDEC multowitamin drops dwa razy dziennie, ale dopiero od jakiegos dobrego pol roku poprawila sie jej odpornosc na tyle ze juz nie pamietam [na szczescie ] kiedy ostatnio byla chora. Nieraz zlapie katar ale na tym tez sie konczy. Co do inhalacji robie ja wtedy kiedy jest `zdrowa`, dwa razy dziennie urzywam do inhalacji salbutamol , po ok. 15 minutach robie oklepanie przez ok 15-20 minut. Do tego codziennie dochodza cwiczenia oddechowe , no i koniecznie trampolina ,ktora moja corka uwielbia. W przypadku jakichkolwiek infekcji inhalacjie wraz z oklepaniem robie co ok 3godziny i to naprawde skutkuje. SERDECZNIE POZDRAWIAM . ANIA
jakie ćwiczenia oddechowe można stosować?Bo co do ćwiczeń to jestem zielona.
ja stosuje roznorodne cwiczenia oddechowe i to zawsze w formie zabawy , dlatego moja coreczka nie odczuwa tego jako przymusowego leczania jak inhalacja czy oklepywanie . np.zabawa z balonami , kto wiekszego nadmucha , klocki - kto dalej go wydmucha z ust , moze to brzmi dziwnie ,ale takie cwiczenia oddechowe polecili mi specjalisci ze szpitala i to naprawde skutkuje , spirometria pluc sie bardzo poprawila, osluchowo kiedy tylko jade do szpitala zawsze jest czysto . jezeli moge w jakikolwiek sposob doradzic to sluze pomoca . moj skype- anna rozwarska [londyn].
Co do Nutridrinków to moja córka lat 8 wypija czasami nawet 3 dziennie a staram się jej podawać po posiłkach by nie zastępować nimi tylko dodawać. Czasami jak jesteśmy w podróży to jest to duża dawka energii na szybko, bo czasami musi być długo na czczo podczas badań w szpitalu.
Co do ćwieczeń oddechowych- ostatnio moja córka unika oklepywania itp. czyli tradycyjnego drenażu to zastępuję Acapellą, trampiliną , piłką - ogólnie ruchemm fikołkami itp.
Dzięki wszystkim za dobre rady.Miło jest popytać bardziej doświadczonych niż ja.Nie czuć sie osamotnionym w walce o zdrowie i życie naszych wspaniałych dzieciaczków:-)))
Strony 1