Przejdź do treści forum
Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
Aktywne tematy Tematy bez odpowiedzi
Dodaj nową odpowiedź
Dodaj nową odpowiedź
Dodaj odpowiedź
Możesz używać: BBCode Obrazki
Wszystkie pola z pogrubioną etykietą muszą zostać wypełnione.
Podgląd tematu (najnowsze pierwsze)
Kiedyś mi powiedział lekarz z miejscowego szpitala ,że mamy się cieszyć każdym ile się da i tak robię. Jak jest dobrze to się cieszę i robię żeby córka była szczęśliwa. Jednak też przychodza dni ciężkie i nie potrafię jej pomóc, to długo dla mnie trwa, boję się o nią wtedy bardzo, potem przechodzi ale to trwa 2 tygodnie, miesiąc. Ona ma dopiero 9 lat a co będzie dalej , przecież nie lepiej. Lekarze mnie wciąż straszą,ż ema złe wyniki itp. i powinno być co 3 m-ce w szpitalu. Teraz nie byliśmy już rok, chyba nie ma kasy w szpitalach. A tak w ogóle to mam w nosie te ich diagnozy,że jest źle , ja żyję dniem dzisiejszym i robię jak najlepiej.
hej Anitka-wiesz jak wspaniale brzmi to co napisałaś.
pogody ducha
pozdrawia Ela
Witam ja też mam syna chorego na mukowiscydozę. Błażej ma prawie 5 lat. Jak narazie jest ok, tylko taki chudziutki ciągle. Czytając wasze posty nie chcę aby mój synek dorósł najchętniej chciałabym żeby został taki jak teraz chudy ale nie cierpiący, pełny życia i nie zdawający sobie sprawy z tego wszystkiego. Boję się że pogorszy mu się a w tedy czy dam sobie radę czy on nie będzie miał mi za złe że jest chory? A was wszystkich borykających się z tą chorobą podziwiam i mam nadzieję że ja też będę miała siłe by wspierać mojego synka. Pozdrawiam Anita.
nie chce aby ta historia znikla z forum
chcialbym pomoc wszystkim o ile to mozliwe, piszcie moze razem cos wymyslimy ,jest teraz wiele inicjatyw i wogole
piszcie moze cos ......
czytajac to nie moge powstrzymac lez, same plyna , ja tez mam coreczke chora na muko i mam tez swiadomosc ze nastapi ten dzien i wiem jedno nie jestem w stanie go przezyc bynajmniej narazie , moja coreczka ma dopiero 7 lat a nieraz jest tak ciezko widze jak cierpi, a najgorsze jest to ze nie moge jej pomoc........
jak mozna pomoc??
moj mail mruto@interia.pl
Nie mogłam tego czytac. :-( Tez mam córeczke ,która ma muko... i nie wyobrazam sobie naszej przyszłosci jaka bedzie a domyslam sie ze bedzie ....lepiej nie skonczyc. Nie moge sie z tym pogodzic ze tak szybko trzeba odejsc pomimo odpowiednigo leczenia. Padło pytanie tutaj jak mozna pomoc innemu dzicku oczywiscie mozna ale mało kkto ma na to odwage i ochote .Niestety sami czekamy za pomoca ale jakos cisza i cisza. To jest bardzo smutne i przykre....
ostatnio idzie w tv rklama o malej dziewczynce chorej na mukowiscydoze
mojej siostry nikt nie zna nie poamieta
mniejsza z tym
moze inne dziecko przezyje.......
jak mozna pomoc??
jak???
Żaneta nie żyje juz ponad rok
przykre to brdzo
obcy nie majacy takich problemow nie zrozumia
pomylilem wiek siostra rok mlodsza
ich synek mialby teraz cos kolo roku
jest mi smutno
tak bardzo Ci współczuje..tak bardzo cieszyłam sie ze jest w ciazy..cieszyłam sie tym dzieckiem razem z nia..dlaczego tak sie stało
w zasadzie to nieiwem po co to [pisze ale coz ..........jest mi zle
Kacha siostra 20:32:42
wlasnie zrobilam porzadek z rzeczami po zanecie
Ja 20:32:44
jak mama?
Kacha siostra 20:32:56
jakos sie trzyma
Kacha siostra 20:33:06
juz z ksiedzem jest zalatwione
Ja 20:33:15
zdawala sobie sprawe przez ostatni miesiac
Kacha siostra 20:33:22
beda pochowani na cechowej
Ja 20:33:44
co?
Kacha siostra 20:33:54
piesze beda bo zania byla w ciazy
Kacha siostra 20:34:00
w 5 miesiacu
Ja 20:34:19
.....................
Kacha siostra 20:34:23
przez to ze byla w spiacce i przez te wszystkie leki stracila dziecko
Kacha siostra 20:34:59
maluszek bedzie razem z nia w trumnie
podwojnie zleeeeeeeeeeeeeeee
Ja 20:32:05
jak sie trzymacie?
Kacha siostra 20:32:22
jest ciezko
Ja 20:32:41
mi tez niejest latwo
Kacha siostra 20:32:42
wlasnie zrobilam porzadek z rzeczami po zanecie
Ja 20:32:44
jak mama?
Kacha siostra 20:32:56
jakos sie trzyma
Kacha siostra 20:33:06
juz z ksiedzem jest zalatwione
Ja 20:33:15
zdawala sobie sprawe przez ostatni miesiac
Kacha siostra 20:33:22
beda pochowani na cechowej
Ja 20:33:44
co?
Kacha siostra 20:33:54
piesze beda bo zania byla w ciazy
Kacha siostra 20:34:00
w 5 miesiacu
Ja 20:34:19
.....................
Kacha siostra 20:34:23
przez to ze byla w spiacce i przez te wszystkie leki stracila dziecko
Kacha siostra 20:34:59
maluszek bedzie razem z nia w trumnie
Ja 20:35:14
a co z michalem?
Kacha siostra 20:35:21
pogrzeb bedzie w czwartek albo piatek
Kacha siostra 20:35:30
michal zalamany
Kacha siostra 20:35:36
ale jakos sie trzyma
nie zdazylem sie z nia pozegnac
caly czas mam w oczach lzy
ps:chcialem przeprosic wszystkich za ten watek ,chyba pomylilem dzialy i wogole ,bylo ( i jest ) mi tak bardzo zle ze musialem jakos odreagowac.....................
tak nie powinno byc,za mloda, za ladna , za inteligetna...........przyszlosc nie byla jej dana............tak nie powinno byc