Dodaj nową odpowiedź

Kochani rodzice, wiem, że w Stanach i innych cywilizowanych krajach, min, Szwajcaria, Dania, chorzy na mukowiscydozę z powodzeniem poddawani są (zapewne prywatnie czy w prywatnych klinikach) refleksologicznym zabiegom stóp. W Polsce refleksoterapia nie jest jeszcze popularna, bo w stosunku do zapotrzebowania, niewielu  mamy naprawdę skutecznych zawodowych refleksologów- tych dyplomowanych, po akademiach cieszących się uznaniem w świecie, stale zgłębiających wiedzę a nie byle jakich kursach. Co mogę poradzić, to: zainteresować się zdrowym odżywianiem, wyeliminować śluzotwórcze pokarmy z jadłospisu lub ograniczyć do minimum:pomarańcze, mandarynki, mleko słodkie,sery zółte, ograniczyć serniki, twarogi na słodko i jogurty- te w sklepach nie mają żadnych kultur bakterii..nie wiem jak się to ma do jogurtu bio- ostatnio taki stosuję sporadycznie do sałaty, czy mizerii w sezonie. Ograniczyć słodycze, żelki- jak już to galaretka. Nie podawać gorących potraw - niszczą śluzówkę i zimnych soków- zwiększają wydzielanie śluzu Pamiętajmy, że pożywienie po 20-tej obciąża układ pokarmowy, zakwasza i zaśluzowuje organizm! Sen w godzinach nocnych to zdrowie.Wątroba w nocy chce spać, spowolnione jest trawienie ona regeneruje się na leżąco a układ nerwowy podczas snu nocnego. Trzeba czytać skład na opakowaniach unikając tych wszystkich szkodliwych substancji typu: GMO, syropy, emulgatory sztuczne i t.d. Raz na rok na coś można się skusić ale małe dzieci łatwo się przyzwyczajają i zatracają intuicję co im służy. Widziałam dietę dziecka chorego na mukowiscydozę - ja sama zaczęłabym kasłać i nabawiła się schorzeń układu oddechowego i pokarmowego. Na noc-  kanapki z serem żółtym zapiekane w mikrofali, bo musi przytyć- takie miało zalecenie, by się dokarmiać przed snem w celu podtuczenia-to prowadzi do błędnego koła i obciążania narządów! Szkoda jelit- jak mają być zdrowe? Kilogramy żelków, litrami mleko słodkie i jogurty, które więcej szkody wyrządzają niż pożytku nawet u zdrowego.  Jogurt pochodzi z Indii, dla nawilżenia w suchym gorącym klimacie, nieprzetworzony, z mleka świeżego a nasz to wynalazek lat 80-tych i od tamtej pory wzrosła zachorowalność na choroby skórne, alergie i nowotwory. Jak już fundujecie dzieciom mleko, to kupujcie w butelkach pełne a nie sojowe czy bez laktozy. Sojowe mleko jest rakotwórcze bardziej niż krowie i b. obciąża nerki.Pamiętajcie, że choroby nieuleczalne typu: grzybica inwazyjna, sarkoidoza, RZS i inne można uśpić, stosując masaże stóp przywracające równowagę w organizmie. Choroba taka jak ta, też nie musi postępować, wszystko zależy od wiedzy i świadomości rodziców,od orientacji na to co zdrowsze. Wasze dzieci mogą również dożyc późnej starości, jeśli sami w to uwierzycie i zaszczepicie w nich potrzebę zdrowego odżywiania. Mleko i jogurty nie są zdrowe ale jak raz na rok zjedzą kaszkę czy budyń, z jogurtem czy śmietaną mizerię w lecie, to nic się im nie stanie, nie daJmy się zwariować jednak danonki, margaryny, aktimelki i inne jogurciki codziennie niech jedzą ci, co je zalecają. Moje dziecko po nowotworze krwi odrzuciło jogurty i mleko mimo mojego wtedy przerażenia z powodu choroby kości i wyszło z wózka inwalidzkiego. Kiedyś sama dofinansowywałam szkołę na mleko dla dzieci i swoje nim karmiłam..ciągle chorowałyśmy na zapalenie krtani i miałyśmy alergię na kurz. Posłuchałam kiedyś rodziców chorego dziecka, którzy z góry założyli, że im długo nie pożyje i niczego mu nie zabraniali..co chciało - bo lubiło, to dostawało, bo musiało jak najwięcej w życiu korzystać i przeżywać . Truli je syfiastym jedzeniem z głupiej miłości a później leczyli z tego, co je zakwasiło i zaśluzowało.... nie mogłam do nich dotrzeć, bo nie mieli otwartych umysłów na inną wiedzę i szukanie innych rozwiązań. Uważali, że wszystko jest szkodliwe i nic temu dziecku już nie pomoże, bo czeka je przeszczep. Zrozumiałam, że niektórzy chcą mieć wiecznie chore i obciążone dzieci bardziej od innych i nic nie zmieni ich myślenia.Co lekarz wie, to powie a jak już powie coś nie tak, to nie ma odwrotu gdy człowiek uwierzy w to jak w wyrok. Proszę Was Nie traktujcie swoich dzieci jak nieuleczalnie chorych i nie programujcie ich umysłów a będą mogły lepiej oddychać bo jeśli w to uwierzą, to sami negatywnie mówiąc o sobie i myśląc będą chorowali. Dzieciom chorym na raka nie mówi się ze umrą, tylko traktuje się chorobę jak grypę, jak coś przejściowego.Zawsze jest ryzyko ale od nich  później sporo zależy czy będzie nawrót: od ich nawyków żywieniowych, charakteru, wiary, rozwoju wewnętrznego a przecież mają swoje obciążenia.. podobnie jest z tą chorobą. Można mózg zaprogramować na wszystko..  rozchorować się i wyzdrowieć i długo żyć jak się w to uwierzy, pragnie i krótko jak się tak nastawi. Pozdrawiam wszystkich tu zaglądających.

Przy dzieciach to się fajnie sprawdza inhalator Sanity Baby. Jest głównie dla dzieci zaprojektowany i wyprodukowany, części są certyfikowane, w tym choćby smoczek do inhalacji ma zaświadczenie że jest zdrowy i bezpieczny dla bobasa. Wydajny kompresor, jest w stanie dużo leku w krótkim czasie wygenerować i widzę po naszym synku, że lek się wchłania, nie ginie gdzieś po drodze.

Super.

Z tego co widzę to generalnie są inhalatory do stu złotych i takie za dwie stówki i więcej. Ja bym raczej polecała te po środku, bo jakościowo dużo się nie różnią, a cena jednak wyraźnie niższa. Sama używam Baby Sanity. To znaczy bardzie córka używa, ale ja czasami przy bólu gardła też skorzystam.

No ogólnie to dużo teraz ludzi idzie w inhalacje. Wśród moich znajomych znam ze 3 takie rodziny które regularnie się inhalują. Sama kupowałam sprzęt dość niedawno i jest to aparat Alergia Stop. Polskiej marki, z możliwością leczenia dolnych i górnych dróg, szczególnie dobrze się sprawdza jak ktoś ma problemy z alergią. Prosta obsługa, lekka konstrukcja.

Witam
Jestem studentką Fizjoterapii III roku, bardzo proszę o wypełnienie ankiety która jest mi potrzebna do badań. Ankieta jest anonimowa.
Z góry dziękuje
link do ankiety
https://www.survio.com/survey/d/A1U1D8A6H7T6J6F7K

A jak to jest z leczeniem dziecka? My bardzo chcielibyśmy się zdecydować na pieska, ale nie wiem czy to wskazane przy tej chorobie? Z drugiej strony taki towarzysz codziennych zmagań bardzo by się dziecku przydał. Nie myślałam o jakiejś konkretnej rasie, raczej to będzie kundelek, chociaż zastanawiam się jeszcze nad labradorkiem, albo jakimś innym "przyjaznym" z usposobienia, zerkałam sobie na ten raport np. www.morusek.pl/2014_Morusek_RasyPsowWinternecie.pdf żeby na jakiegoś się zdecydować ale konkretnych decyzji nie powzięłam, może coś doradzicie i napiszecie czy są jakieś przeciwwskazania związane z chorobą?

Dziękuję.

Takie rzeczy sie przytrafiaja, i tak to dobrze znioslas. Wiele osób sie zalamuje i nic nie robi. TY dzialasz, oby tak dalej

_______________
topforma.pl

Witam tonika 33.
Cieszę się ,ze szukasz kontaktu z rodzinami z dziećmi chorymi na Muko-zę.Powiem tak ,ze fora są aktywne.są jeszcze MATIO,PTWN,i inne.Warto zapoznać się .Otóż teraz bardzo aktywne są strony na Fejsie.takie jak mukowiscydoza,mukorodzina.i podobne,blogi rodzin,dzieci.
Serdecznie pozdrawiam i zapraszam do aktywności,pytań...

witam. czy to forum jest jeszcze aktualne? czy mozna nawiazać kontakt z ludzmi ktorzy tu pisza? moja coreczka ma postawiona diagnoze - mukowiscydoza.  a ma zaledwie 4 miesiace.
chcialabym Was podpytac co i jak...
pozdrawiam.

Na poniższej stronie jest artykuł, który zawiera ciekawe informacje dla samych chorych, jak i dla ich rodzin: dieta, rehabilitacja itd. Warto poczytać!
http://biotechnologia.pl/biotechnologi … doze.html

Witaj Adzix.Zadałaś trudne do odpowiedzi pytania.Mukowiscydoza u każdej osoby inny ma przebieg.Ważne jest aby przestrzegać zaleceń lekarza ....rzy. Z waga to bywa tak ,ze gdy ma się kryzys to waga spada i u chorych na Cf  warto mieć wagę zgodną z wzrostem.Dasz rade i fajnie ze znasz diagnozę gdyż teraz
będziesz sie leczyć właściwie.
Serdecznie pozdrawiam.