Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
Strony Poprzednia 1 2 3 4
Ja z mężem kupowałam jakoś jesienią inhalator Baby Sanity i działa cały czas tak samo dobrze. Na pewno jest wydajny bo tutaj mam porównanie z poprzednim inhalatorem gdzie w zasadzie miałam poczucie, że duża część leku gdzieś wyparowuje w przestrzeń. Tutaj tak nie ma. Sam aparat jest też dość cichy, nie trzeba się stresować, że pół bloku będzie słyszało kompresor, a ponoć to jest częsty problem w inhalatorach.
ktoś wspomniał o gruźlicy to podaje https://www.stolicazdrowia.pl/759/gruzl … -diagnoza/ dobrze opisane
Witam
Podzielę się z wami historią mojej mykobakteriozy, może to komuś pomoże. Wszystko zaczęło się we wrześniu 2016, kiedy to zacząłem pokasływać bez wyraźnej przyczyny. Po 4 tygodniach pokasływania ( słabo nasilony, suchy kaszel ) poszedłem na prywatną wizytę do internisty który w związku z brakiem oznak infekcji polecił mi zrobienie RTG płuc. Zrobiłem prześwietlenie i odrazu dostałem skierowanie do szpitala z podejrzeniem gruźlicy. Zgłosiłem się do szpitala, na izbie przyjęć pani doktor obejrzała zdjęcie i mnie, stwierdziła, że dobrze wyglądam, obraz RTG nie jest jednoznaczny i zostałem odesłany do przychodni chorób płuc z terminem wizyty na cito. Na wizytę musiałem czekać 10 dni, więc nie tak źle. Po badaniach krwi i BK plwociny, nic nie wykryto, BK trzykrotnie wyszło ujemne, PCR ujemne, morfologia prawidłowa, spirometria prawidłowa, osłuchowo czysto, epizodów krwioplucia nie miałem. Nie schudłem, nie miałem stanów podgorączkowych, czułem się dobrze. Pani doktor porównała aktualne zdjęcie płuc z zdjęciem z roku 2013, stwierdziła, że na starszym zdjęciu również są widoczne zmiany w płucach. W związku z tym, że moja mama miała gruźlicę gdy byłem dzieckiem pani doktor stwierdziła, że to muszą być zmiany po gruźlicy przebytej w dzieciństwie o której nie wiedziałem, a nie aktywny proces gruźliczy.
Zostałem zapisany do “grupy ryzyka” i miałem się zgłosić na kontrolę za 3 miesiące. W międzyczasie szukałem pomocy u różnych lekarzy ponieważ kaszel nie przechodził, do tego doszło uczucie zalegania flegmy w gardle, zwłaszcza rano oraz okresowe odkrztuszanie niewielkiej ilości ropnej wydzieliny. Przez miesiąc brałem leki na refluks żołądka, antybiotyki, wziewne leki na astmę. Robiłem wymazy w kierunku chlamydii, grzybów, testy alergiczne, wszystko ujemne. Nic nie pomagało. Na wizycie kontrolnej, pani doktor w związku z tym, że kaszel nie przechodził postanowiła zrobić mi tomografie płuc i gardła. I całe szczęście, bo gdybym jeszcze z pół roku pochodził z chorobą to skończyło by się krwawieniem z jamy. W tomografii wyszła mi świeża jama 3x2cm i kilka mniejszych. Po raz kolejny oddałem plwocinę i tym razem posiew wyszedł dodatni jednak PCR ujemne, dlatego wstępną postawioną diagnozą była mykobakterioza. Zacząłem przyjmować ambulatoryjnie Rifamzid oraz Ethambutol i witaminę B6. Po 2 miesiącach przyszły wyniki chodowli, wychodowano prątki atypowe mykobakterium kansasii. Po chodowli trochę mi ulżyło, kansasii leczy się dość łatwo w porównaniu do innych szczepów i nie musiałem zmieniać leków, a te które brałem dobrze tolerowałem. Bałem się, że przywiozłem jakiś lekooporny azjatycki szczep ( dużo podróżowałem przez ostatnie dwa lata ).
Na lekach jestem już od 4 miesięcy, czuję się cały czas dobrze, nie oszczędzam się jakoś specjalnie. Kaszel ustąpił po kilku tygodniach przyjmowania leków, zostało jedynie uczucie zalegania flegmy w gardle, mam nadzieję, że to także w końcu ustąpi. W przyszłym miesiącu będę miał prześwietlenie płuc, dam znać ;) Zawsze byłem aktywny, uprawiam sporty górskie przez cały rok, często w w ciężkich warunkach pogodowych, gdzie jestem przemoknięty i przewiany ;) Dbam jednak o to, żeby zawsze dobrze zjeść i się nawadniać. W przeszłości bywało z tym różnie, zwłaszcza przy dłuższych wyprawach ;) Dużo podróżuję i to się nie zmieniło. Oczywiście nie piję alkoholu, no może małe piwo od czasu do czasu ;)
Do lekarza zgłaszam się raz w miesiącu na kontrolę, przed wizytą oddaje krew, w celu kontroli wskaźników wątrobowych ALT i AST. W pierwszym miesiącu przyjmowania leków wskaźniki nieznacznie przekraczały normę, teraz są w środku normy. Wszystkie wyniki mam w normie/prawidłowe, nie czuję żadnych dolegliwości. Czuję się cały czas dobrze. Co 3 miesiące mam kontrolę okulistyczną, ponieważ ethambutol może uszkadzać wzrok.
Jestem ogólnie zdrowy, jeden/dwa razy w roku przez kilka dni miewam grypę, poza tym nigdy na nic poważnego nie chorowałem. Moja mykobakterioza to wynik wystąpienia naraz kilku niekorzystnych czynników. Gruźlicy przebytej w dzieciństwie oraz poważnego osłabienia odporności spowodowanego chorobą wysokościową, zatruciem pokarmowym z którym borykałem się dwa tygodnie, spadkiem masy ciała i stresem. Od choroby wysokościowej do pierwszego kaszlu minęło 10 miesięcy.
Powodzenia w walce z chorobą! Trzymajcie się!
U mnie zaczęło się tak:
1) najpierw była jakaś strasznie silna infekcja - kaszel, katar, lejące się zatoki - słowem masakra i po tej infekcji jakoś długo nie mogłam dojść do siebie i nawet po wyleczeniu zostało mi dziwne poczucie wydzieliny spływającej po gardle. Budziłam się rano i odkrztuszałam flegmę, która z czasem stała się zielona, więc myślałam, że może zatoki są niedoleczone
2) pierwsza wizyta u laryngologa - krzywa przegroda - zoperowałam, ale ściekanie po gardle zostało, a z czasem flegma zamieniła się w odkrztuszanie żółtej ropy, a potem miała coraz ciemniejszy kolor aż do ciemnopomarańczowego - więc coś było nie tak
3) kolejna wizyta u laryngologa - zatoki w normie, nic nie zalega, dostałam leki na alergię, nic nie pomogły
4) wizyta u alergologa, który wpadł na pomysł, że warto zrobić RTG zatok (nic nie było) i jeszcze może płuc i wtedy się zaczęło, alarm alarm gruźlica!
Pojechałam na Płocką, zrobili mi badania - mykobakterioza dokładnie to kansasii.
Potem przez miesiąc byłam w Otwocku (Boże uchowaj). W trakcie pobytu w Otwocku jeszcze dojechały wyniki hodowli z Płockiej i potwierdziły, że na pewno kansasii i na pewno nie gruźlica.
Do domu wróciłam ciągle biorąc Ethambutol i Rifamazid. Pierwsze dwa miesiące brania leków to była masakra, ciągle kręciło mi się w głowie, było mi słabo, wyjście na dwór w lato (zaczęłam leczenie w sierpniu) powodowało, że myślałam, że zemdleję, nie nadawałam się do niczego. Miałam wrażenie, że rzuciło mi się na słuch i na wzrok, w październiku pojawiło się krwioplucie, więc trafiłam jeszcze na chwilę do szpitala na Banacha na dodatkową bronchoskopię, czy wszystko jest ok i było ok, nie wiadomo skąd krwioplucie. I mniej więcej w połowie października wszystko się uspokoiło, leki przestały robić na mnie wrażenie, czuję się świetnie (chociaż każdego dnia biorę garść wspomagaczy Essentiale forte, Dicoflor, witamina D, witamina B, witamina A, skrzyp, bo włosy zaczęły wypadać, ale po suplementach przestały). Po dobraniu okularów problemy ze wzrokiem ustąpiły (Ethambutol chyba pogłębił astygmatyzm stąd dramat z widzeniem się zrobił), krwioplucie ustąpiło, a badania plwociny zrobione w październiku na Banacha wyszły ujemne, więc jestem też odprątkowana. Poranne odkrztuszanie ropy też ustąpiło. Nie wiem co z jamami w płucach (miałam lub ciągle mam ich kilka), bo czekam na wizytę u lekarza i skierowanie na tomografię.
Ogólnie jedyne co zachęciło mnie do poszukiwań u lekarzy pomocy to poranne odkrztuszanie ropnej wydzieliny - zero kaszlu, złego samopoczucia, nie schudłam, nie miałam nocnych potów ani gorączki. Regularnie ćwiczyłam. Niemniej objawy przy mykobakteriozie bywają różne, a często jest jeden, a pacjenci dowiadują się, że coś im jest, jak w płucu mają już 5cm dziurę i zaczynają pluć krwią.
Choroba bardzo rzadka i początkowo lekarze potrafią nieźle nastraszyć, ale w większości wypadków okres leczenia (14-18 miesięcy) da się przeżyć. Leki biorę już ponad 5 miesięcy, oprócz miesięcznego pobytu w Otwocku, cały czas pracuję, teraz w ogóle już nie odczuwam skutków brania leków. Wyniki badań, próby wątrobowe wychodzą dobre. Mam nadzieję, że w okolicach września 2018 będzie już po wszystkim.
Trzymam kciuki za wszystkich chorych i nie dajcie się! ;)
Witam wszystkich!
Jutro po 12 miesiącach leczenia mykobakteriozy prawego płuca ( mycobacterium kansasii ) odstawiam leki. Zmiany w płucu miałem dość zaawansowane, ale nie rozległe. Jama 31x25 i kilka mniejszych. W opisie TK sprzed kilku tygodni mam "Wyraźna regresja zmian w seg. 1P i 2P: zapadnięcie jam, zmniejszenie ilości guzków i zagęszczeń pasmowatych, Całkowita regresja zmian drobnoguzkowych i wewnątrzoskrzelowych widocznych poprzednio w seg. 6P. ", więc chyba wszystko dobrze i na tym leczenie się zakończy, za 4 miesiące czeka mnie kontrolne RTG.
Wszystkim którzy zmagają się z tą chorobą, życzę wytrwałości i przede wszystkim wiary w to, że wszystko będzie dobrze! Dla otuchy dodam, że przez okres 12 miesięcy przyjmowania leków nie odczuwałem żadnych dolegliwości i poza tym, że nie piłem alkoholu i soku grejfrutowego, w żaden sposób się nie ograniczałem. Żyłem normalnie.
Dużo zdrowia, pozdrawiam!
witam ja choruje od kwietnia 2018 na mykobakterioze płuc III gr Runyona i niema żadnej poprawy miałem bronchoskopie już 2 razy i dalej jestem w czarnej... czekam teraz na wyniki z badan immunologicznych a jak rozmawiałem z lekarzem w Krakowie to mi zadała pytanie czemu mnie lecza lekami na które jestem oporny bo można mnie wyleczyć zwykłymi antybiotykami wiec nie wiem co mama o tym myśleć bo nadal niemego pracować i siedzę na świadczeniach rehabilitacyjnych a samo poczucie do fatalne jeszcze w dodatku nasilił się kaszel ze płuca wypluwam pomału a na leki które jestem wrażliwy to niemożna ich dostać trzeba je sprowadzać a biorę etambutol i rifampicyne . Ale jestem jeszcze dobrej myśli co mi powie pani immunolog jak wyniki badan będą po 20 października
Czekam na wynik jaka mam mykobakteriozę. Mam prosbę czy moge liczyć na polecenie lekarza, który zajmie siè leczeniem ambylatoryjnym po skończeniu pobytu w szpitalu. Chodzi o Warszawę. Prosiłabym o namiar na specjalistę, który będzie wiedział jak mi.pomóc a nie tylko z rozdzielnika rozdawał leki.
Czy ktoś się leczył z mykobakteriozy avium ? Jak rokowania, coś lekarz wspomniał, że nie jest chętna do współpracy i leczy się ja jeszcze dłużej :(
Mam nadzieję, że ktoś tu jeszcze zagląda. Mam nadzieję, że tak, bo nie znalazłam innego forum na temat mukobakteriozy. Od 3, 5 miesiąca się leczę. Wcześniej zrobiłam bronchoskopię, bo pulmunolog był zaniepokojony badaniem. Po tygodniu odkryto pałęczki i trafiłam do szpitala, gdzie przez chwile leczono mnie na gruźlicę a potem już na mykobakteriozę właśnie avium complex. Pobyt w Otwocku, wspominam fatalnie. W trakcie pobytu tam schudłam 3 kg i odtąd nie jestem w stanie podnieść wagi, choć jem znacznie więcej niż przed leczeniem. Obecnie leczę się ambulatoryjnie biorę rifampicynę 2 tab, po śniadaniu 4xethambutol i 2x dziennie klarmin i heparegen 2 x dziennie. W szpitalu leki znosiłam dobrze, niestety po powrocie do domu zaczęły się problemy, mdłości, nudności i przekroczony poziom prób. Dzięki hepargenowi udało się obniżyć. Jem potrawy gotowane na parze, dietetycznie Niestety znów próby trzustkowe ponad normę. Ostatnio pojawiły się bóle brzucha, ostre kłucie w żołądku a potem biegunka. Do tego pocę się jak mysz. W między czasie problemy z oczami. Cały czas coś się dzieje a zaczynam wysiadać psychicznie i obsesyjnie boje się powrotu do Otwocka. Lekarz powiedział, że jeśli nie będzie się przyswajać leków wówczas czeka mnie to.
Witam serdecznie może ktoś z państwa jest mi w stanie pomóc w tamtym roku w listopadzie miałam bóle w klatce piersiowej zrobiłam RTG i wyszły mi zagęszczenia drobnoguzkowe podejrzenie zapalenia płuc Wzięłam antybiotyk nie pomogło i zrobiłam tomografię podejrzenie gruźlicy trafiłam do Otwocka na 6 tygodni od razu podjęto leczenie przeciwko gruźlicy wynik z plwocin wyszedł ujemny, miałam robioną bronchoskopię wyszłam ze szpitala i wszystkie wyniki z bronchoskopii również wyszły ujemne a mimo to leczenie moje trwa to znaczy brałam trzy podstawowe leki a teraz biorę jeden. Problem U mnie polega na tym że jestem już prawie 5 miesięcy leczona na prawdopodobną gruźlicę i nie ma poprawy w moich płucach RTG i tomografia pasuje typowo pod gruźlicę albo mykobakteriozy.. Czy jest możliwe aby bronchoskopia nie wykazała żadnych bakterii? jestem załamana mój pulmonolog mówi aby wrócić na oddział i powtórzyć bronchoskopię, powrót tam mnie przeraża i nie wiem co robić
Nie dziwie się, że powrót do Otwocka wzbudza przerażenie. Ja niestety po 6 mcach leczenia mykobakteriozy i zmiejszeniu systemu przyjmowania leków ze względu na kiepskie wyniki krwi też mogę tam wrócić. Też napawa mnie to rozpaczą. Nie wiem co mogę poradzić, jeśli chodzi o bronchoskopie to można zrobić ją prywatnie. Nie do końca rozumiem dlatego wymagany jest powrót do Oteocka, jeśli wyniki są negatywne
Dziękuję za odpowiedź.. A czy bronchoskopia wykazała u Ciebie bakterię i czy miałeś bronchoskopie w Otwocku?? Podobno jedyne miejsce gdzie moga zrobic bronchoskopie w kierunku gruzlicy to tylko Otwock?? też nie rozumiem z jakiego powodu miałabym mieć wykonywaną bronchoskopie . Z tego co mi się wydaje jak zrozumiałam to lekarz chyba uważa że kolejne badanie może jednak pokaże jakąś bakterię? , zrozumiałam od lekarza tyle że moje leczenie może być nietrafione, będzie oglądać jeszcze płyty z poprzednich badań i obecnych i stwierdzi czy jest poprawa czy nie. A ja jestem przerażona Jak przypomnę sobie te stare korytarze. Obskurne sale i toalety to mam mdłosci.. Trzymam kciuki za Ciebie abyś nie musiał tam wracać (chociaż wiem, że byli tam też tacy którym było tak dobrze, ze nie chcieli wychodzić ze szpitala :-)) Pozdrawiam
Nie tylko w Otwocku robią bronchoskopię, ale tez w kilku innych szpitalach np Mswia, Medicaver. Wrzuć w wyszukiwarkę napewno znajdziesz namiary. Do Otwocka trafiłam, gdyż wcześniej zrobiłam badania i wykazała obecność pratków, jak później się okazało mykobakteriozy. No właśnie mam też stracha przed powrotem, bo jak dla mnie to najbardziej traumatyczne przeżycie. Nie wiem, nie rozumiem co się stało, że po 6 mcach leczenia po zmniejszeniu dawki moje wyniki krwi się pogorszyły. Jakos zaczęlam wierzyc, że jakoś dam radę wytrzymac te obiecane 14 mcy, a ledwo jakoś lepiej zaczęłam siè czuc i trach. Juz mi wczesniej lekarz sugerował, źe jak nie polepszy siè to mogę wrócić...
Dziękuję za odpowiedź
Jestem zapisana na wizyte do lekarza ze szpitala z Płockiej mam nadzieje, że mi coś zaradzi. Ogólnie czuje się ostatnio dobrze nawet powiedziałabym, że świetnie więc mam nadzieję że to jednak nie jest żadna gruźlica ani myko..
Pozdrawiam i witam wszystkich chorych na tą rzadką przypadłość. Szukam pomocy dla taty. Mój tata został ostatnio zdiagnozowany na Mykobakterię. Od kilkunastu lat choruje na POCHP. Ma już 74 lata. 2 tygodnie temu rozpoczął leczenie 3 silnymi antybiotykami, które Państwo tutaj również wymieniacie. Niestety lekarz prowadzący po kontrolnych badaniach zakazał ich stosowania z uwagi na bardzo złe próby wątrobowe. Został bez leczenia. Proszę o informacje jak możemy walczyć z tą chorobą nie mając dostępu do leków? Czy może ktoś stosował jakieś ziołolecznictwo, metody naturalne, które mogą wesprzeć ?
Z góry dziękuję za odpowiedzi i życzę dużo siły i zdrowia!
Na regenerację wątroby przy tylu antybiotykach polecam ostropest mielony. Bardzo szybko dzięki niemu poprawiłam wyniki wątroby.
Obecnie jestem po 18 miesiącach leczenia na mykobakteriozę malmoense. Jeśli będę mogła komuś coś podpowiedzieć, będzie mi bardzo miło.
Pozdrawiam, nie traćcie sił i nadziei.
Ja wlasnie zaczynam. Moniko, gdzie bylas leczona? Ja jeszcze nie wiem dokladnie jaka mam mykobakterie... ale zastanawiam sie czy w trakcie leczenia moga wystepowac bole klatki piersiowej, infekcje zatok i gardla oraz stany podgoraczkowe... Czyli mozna z tymi antybiotykami przyjmowac ziola na zmocnienie?
Ponad dwa miesiące w Otwocku. Chętnie odpowiem na resztę pytań, piszcie monikajaworska108@gmail.com, bo tutaj rzadko zaglądam.
Dzień dobry. Również mam tą bakterię . Chciałbym zapytać cię o zaburzenia widzenia ,czy mieliście jakieś problemy? U mnie takowe wystąpiły. Jeśli ktoś zainteresowany opowiem o swoich.
U mnie wystąpiły problemy ze wzokiem. Miałam poczucie pogorszenia wzroku, niewyraźne widzenie. Niestety jeden z leków ethambutol, może powodować klopoty. Pół roku temu zakończyłam 14 miesięczna kuracje. Niestety cos chyba jest nie tak . Właśnie zrobilam rtg i dzwonili do mnie z przychodni z informacja, ze bedzie w tej sprawie kontaktował sie ze mna lekarz. Jestem załamana, boje sie powrotu do Otwocka. Mam traumatyczne wspomnienia z tego miejsca, nie mówiąc juz o samym leczeniu, które bardzo źle znosiłam :(
Witam. Chciałam się zapytać, czy może ktoś polecić pulmonologa we Wrocławiu, który ma pojęcie o leczeniu mykobakteriozy. Jeśli nie znacie nikogo z Wrocławia, to proszę o namiary na lekarzy z innych miast potrafiących leczyć tą chorobę.
Cześć wszystkim, zdiagnozowano u mnie Mykobakteriozę kansasii. Czekam na antybiogram by leczyc to paskudztwo celowanymi antybiotykami. Strasznie boję się skutków ubocznych antybiotyków.... Jeśli chce ktoś porozmawiać w sprawie mykobakteriozy to proszę się odezwać na e-mail madzia66121@wp.pl. Aktualnie leczę się w Poznaniu, tu mialam bronchoskopie, tk.
Strony Poprzednia 1 2 3 4