Dodaj nową odpowiedź

to nie takie proste pogodzić się z choroba dziecka mój syn Daniel ma 16 lat a 3 lata temu stwirdzono u niego mucowiscydoze do dziś nie umiem się z tym pogodzić to nie takie proste jak sie mówi

Wiem, że trudno w to uwierzyc... Ale po diagnozie łatwiej walczyc z tymi wszystkimi chorobskami. Teraz już wiesz jak pomóc dziecku. Potrzeba czasu aby nauczyć się z tym zyć. Naturalne jest, że się neguje wiadomośc o chorbie dziecka, mi tez nie pasowały objawy. Liczyłam na "cud" który się nie wydarzył. Ale z czasem łatwiej żyć z tą świadomością.  Istnieje szansa, że niedługo będzie lek na muko :) Trzymaj się tego.
O mojejcórci możesz przeczytac tutaj www.dominika.muko.med.pl
Pozdrawiam
Magda

czesc Magda
tak jestesmy juz pod opieka lekarza, moze dzisiaj Bibi zaczenie brac leki. za tydzien robimy dna, ale ja jakos wciaz w to nie wierze. normalnie wszystko spadlo na glowy 3 tygodnie temu
pozdrowienia

Gdzie robiliście te chlorki? Praktycznie od razu powinniście znaleźc się pod opieką poradni mukowiscydozy. Wyniki są dośc jednoznaczne...
Trzymaj się dzielnie
Magda

czesc
wczoraj odebralam wyniki testu mojej coreczki. pierwszy test miala 121,4, a drugi, zrobiony po 4 dniach 118,2.co to oznacza?
Gabrysia zaczela chorowac po pierwszych urodzinach, zawsze przeziebienia, na poczatku lekarze dawali jej antybiotyki,  a nastepnie nasz nowy pediatra zdiagnozowal alergie rhinitis, i przeszedl na homeopatie, faktycznie Bibi poprawilo sie, i jakies trzy tygodnie temu wypadla jej odbytnica i tak dowiedzielismy sie ze ma muko, ale ja wciaz mam nadzieje ze moze nie.
faktycznie malo przybiera na wadze, ma 91 cm i 12,300kg, i ma 3,5 roku. Bibi ma wiecej objaw ze strony ukladu pokarmowego, tak sadze
pozdrowienia

Jestem cały czas zdania ,że muszą być badania genetyczne a nie chlorki. Słyszałam o takiej osobie która wcześniej nie miała objawów muko , stwierdzono u niej po 25 roku życia po wypadku

Ja mam duze obiekcje co do wykonania samego badania.Synek nie byl jakos specjalnie przygotowywany a badanie trwalo ok 10 minut.Dodam ze nie bylo ono robione w specjalistycznym osrodku

wynik 21 był gdy miała kilka m-cy a ten ostatni w wieku 5,5 lat ........w międzyczasie szło;  23,29,46 tzn. w wieku od 1-4 latek. Teraz nie mogę powiedzieć czy były te badania źle wykonywane ale w dobrym ośrodku w Poznaniu i panie pilnowały by były te badania prawidłowo wykonane. Dla mnie wynik chlorków mniejszy niż 60 czy 40 nie oznacza braku mukowiscydozy. Dodam ,że córka miała wcześniej typowe objawy mukowiscydozy od najmłodszych lat,..................a synuś ma wynik chlorków 25 trochę się denerwuję bo wolałabym miec genetyczne badania jednak się uspakajam tym ,że nie ma objawów takich jak córka - czyli częste zapalenia oskrzeli, brak przyrostu masy ciała, tłuste stolce, duży brzuszek no i.........(o czym nigdy wcześniej nie wiedziałam) pałeczkowate paznokcie, również córka mało mi rosła, jest mniejsza od rówieśników

Wynik zależny jest od wagi potu ... Jeśli dziecko się spociło odpowiednio to wynik 20 jest ok, jeśli spociło się za bardzo to wynik przy prawidłowej wadze potu byłby wyższy i odpowiednio odwrotnie przy niskiej wadze potu

moje dziecko zaczynało chlorki od 21 .......na końcu miało 120

mam juz wynik 20.pani doktor zamknela temat i nie ma mowey o powtornym badaniu.co mam robic?ten jego kaszel bardzo mnie martwi

Badanie przesiewowe w 100% nie wyklucza muko!
Badanie chlorków potu trwało ok 30 minut - było robione 2 metodami jednocześnie  - wynik z jednej metody od razu, z drugiej po 5 dniach.
Pozdrawiam

Upierać się i jeszcze raz upierać..Nasz synek ma obecnie 6 lat..stale kaszle, nieprzybierał na wadze mimo wspaniałego apetytu..ponad 2 lata temu w naszej rodzinie zdiagnozowano u dziecka mukowiscydozę..wtedy tez zaczęto u Natana poraz pierwszy napominac o tej chorobie..2 lata trwały diagnozy..mukowiscydoza ostatecznie została wykluczona ale zrobiona nam i badania potu u dziecka i w koncu badanie genetyczne..tym wieksze prawdopodobienstwo jeżeli w rodziie jest rozpoznana  choroba..U naszego synka wyszedł niedobór alfa1 antytrypsyny..ale tez niejestesmy na 100% tego..gdyz osttanio poziom był w normie..raz na granicy normy..wiec..niewiemy  czy diagnoza jest trafna..najwazniejsze ze ma leki ktore  jakos zapobiegaja  czestym zapaleniom płuc..( w ciagu roku miał ok 5-6 do tego kilka razy zapalenie oskrzeli) Ja bym sie upierała nie tylko przy zrobieniu ponownie testu potowego ale rowniez skierowanie do poradni mukowiscydozy w Warszawie lub do Rabki..i poradni genetycznej..moze uda sie wykonac badanie genetyczne na mutacje ktore zostały znalezione u siostrzenicy męża..pozdrawiamys erdecznie i oby  i w tym przypadku okaząło się ze niejest to mukowiscydoza..