Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) → Rozpoznawanie → prosze pomozcie → Dodaj nową odpowiedź
Wszystkie pola z pogrubioną etykietą muszą zostać wypełnione.
Główne objawy choroby to problemy z układem pokarmowym - śluzowe kupy, zaparcia, biegunki, słabe przyrosty masy ciała, oraz częste infekcje dróg oddechowych, zapalenia oskrzeli i płuc.
Tylko bodajże 5% noworodków z podwyższonym IRT ma mukowiscydozę, wiec spokojnie :) Będzie dobrze.
Podwyższone IRT może być spowodowane niedojrzałością trzustki, wiec naprawdę się nie martw, ale maluszka obserwuj. Nie zaszkodzi.
Moja córka miała powtarzane badanie przesiewowe między 21-28 dniem życia w kierunku chorób wrodzonych, pierwszy wynik jeszcze ze szpitala wskazał na podwyzszony poziom trypsyny (IRT). Drugie badanie nie potwierdziło wyników pierwszego. Jednak opis jaki otrzymałam niepokoji mnie cyt."Badanie przesiewowe nie wyklucza wystąpienia objawów choroby w wieku póżniejszym." W związku z takim opisem na co powinnam zwracać uwagą i kiedy powtórzyć badanie. Pediatra wogóle nie udzielił mi żadnej odpowiedzi. Pozdrawiam.
ECHINAPUR lub ECHINACEA (wyższe dawki)
Jeżeli lekarz nie zaleci inaczej: dorośli 1 tabletkę 3 razy dziennie,
dzieci od 4 do 9 lat 1 tabletkę dziennie,
dzieci starsze i młodzież do 14 roku życia 2 tabletki dziennie.
Czas podawania nie powinien być dłuższy niż 10 dni codziennie lub 20 dni, co drugi dzień. Po miesiącu kurację można powtórzyć.
Albo 1 tydzień podawać zgodnie z powyższymi zaleceniami, tydzień przerwy, powtorzyć 4 razy. Jak minie infekcja - podawać w tygodniowym cyklu po 1 tabletce dziennie.
Nazwa międzynarodowa: Echinacea purpurea
Producent: LABOFARM
Opakowanie: 30 TABL/ cena ok.8,- (styczeń 2009)
Też polecam acapellę, moja córka lat 8 mówi ,że czuje że drży jej w płuckach:-) Można wypozyczyć w PTWM w Rabce - bezpłatnie. Oczywiście ta acapella jest nowiutka
Dziekuję ci bardzo. A powiedz mi jeszcze sama na to wpadłaś czy ktoś wam zasugerował? Mam właśnie takie urządzenie jak piszesz :)
zapytaj tu http://www.akme.com.pl/?a=pages&id=19 :) A 9 letnia dziewczynka to napewno sobie z tym poradzi :) Pozdrawiam
Magda
Bardzo przepraszam, niewyraziłam się precyzyjnie. Julka moja córka miała rozpoznaną chorobę w wieku 4 lat. Teraz ma już 9 no właściwie skończy 9 dokładnie za 5 dni. Miałam wcześniej fltuter ala niestety uległ zniszczeniu. Podczas przeglądania forum spotkałam się z opinią, iż "akapella" jest lepsza. Przepraszam za wprowadzenie w błąd ale to chyba z wrażenia, ponieważ wcześniej nie uczestniczyłam w podobnych rozmowach.
Pozdrawiam
Najlepiej zakup acapelli skonsultuj z rehabilitantem. Dr Orli z IMID uważa, że 4 latek jest za mały na acapellę - a dmuchanie tylko dla samego dmuchania nie ma sensu. Dziecko musi robić to we właściwy sposób a 4 latek NIE POTRAFI robic tego dobrze. Dla małych dzieci lepsza jest thera pep, ale i to nie może zastąpić drenażu - może być tylko uzupełnieniem. Moja córka ma 3,5 roku i ładnie dmucha w thera, jednak nie siedzi we słaściwy sposób i natęzenie wydechu też nie jest właściwe, dlatego stosujemy to jako uzupełnienie drenazu klasycznego - wg zaleceń dr Orlik. Pozdrawiam
Moja córka jest chora na mukowiscydozę. Zdiagnozowano ja w wieku 4 lat. Mam pytanie odnośnie "acapelli" przede wszystkim gdzie mogę ją kupić. I jakie według was są efekty?
Moja córka jest chora na mukowiscydozę. Zdiagnozowano ja w wieku 4 lat. Mam pytanie odnośnie "acapelli" przede wszystkim gdzie mogę ją kupić. I jakie według was są efekty?
Wiolu.Cieszę się razem z Tobą.Buziaczki dla Lidii.Trzymałam tez kciuki za małą Konstancję i wiedziałam że wyniki chlorków będą dobre.Basiu trzymaj się.
tak sie ciesze lidia nie ma mucoviscydozy wynik ma 20,3 a norma jest do 40.hurrra!
zapomnialam dodac,ze moja paula byla podziebiona i na lekach i mimo tego robili jej badania na odpornosc,dla mnie to tez bylo jakies nienaturalne,balam sie,ze to jednak i leki zle wplyna ,ale lekarz mowila inaczej
basiu moze powinnas pomyslec o zbadaniu wlasnie odpornosci w strone immunoglobulin.byc moze twoja coreczke oslabilo odczulanie,moj szymon zle znosil odczulanie na kurz zaraz po odczulaniu byl oslabiony,zle sie czul,duzo chorowal,prawie caly czas,musielismy zrezygnowac.ale potem odczulalismy go na trawy niby bylo dobrze,ale uwazam,ze jednak to go oslabilo,ma tez niskie leukocyty tzn,ze caly czas z czyms walczy,a mial bardzo dobry poziom leukocytow.jutro mam miec wynik lidii co do chlorkow.tez mysle o zbadaniu jej odpornosci,bo starsza corka miala i jeden byl troche zanizony,ale hematolg nic nie zlecila dalej,ma pokazac czas,czy cos trzeba robic,na dzien dzisiejszy oprocz przerosnietego prawego migdala nic sie nie dzieje,co mnie cieszy,bo to z nia byl zawsze najwiekszy problem,moze i twojej malej to sie unormuje,mowia,ze dziewczynki sa silniejsze i w wieku 7 lat nabywaja odpornosci.
moja corka byla odczulana przez 3 miesiace ribomunyl ,byc moze to oslabilo jej organizm!
Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) → Rozpoznawanie → prosze pomozcie → Dodaj nową odpowiedź