Przejdź do treści forum
Forum - SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydoza groźna i nieuleczalna. Rozmawiamy o mukowiscydozie. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem.
Nie jesteś zalogowany. Proszę się zalogować lub zarejestrować.
Aktywne tematy Tematy bez odpowiedzi
Dodaj nową odpowiedź
Dodaj nową odpowiedź
Dodaj odpowiedź
Możesz używać: BBCode Obrazki
Wszystkie pola z pogrubioną etykietą muszą zostać wypełnione.
Podgląd tematu (najnowsze pierwsze)
A jak sobie radzicie z nadmiernym poceniem się? Czy w ogóle u Waszych pociech występuje ten objaw? Wiem, że jest niespecyficzny, ale chciałabym się jednak poradzić odnośnie tego jak sobie z nim radzić. Jak wiadomo taki pot jest słony co dodatkowo pogarsza komfort. Nie wiem czy lepiej w takim przypadku zastosować coś z tego rodzaju specyfików https://www.doz.pl/apteka/k153-Nadmierne_pocenie czy jakieś dedykowane leki? Nie mam doświadczenia, dlatego się pytam. Mam nadzieję, że doradzicie coś w tej kwestii, zbieram informacje dla przyjaciółki i każda rzeczowa, merytoryczna informacja jest dla mnie bardzo ważna.
to lekarz zadecyduje o wyniku, ja bym na razie był spokojny
Witam mój synek miał równierz robione badania na chlorki z potu i pierwszy wynik wyszedł mu 50 a drugi 30 czyli w normie (ten drugi) .Dzisiaj robilismy po raz trzeci i zobaczymy wszystko zależy od wyniku .
Jeżeli nie masz w książeczce wklejki obok hipolyreozy i fenyloketoni to znaczy, że dziecko nie miało badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy.
Witam mam pytanie czy w teście przesiewowym robionym po urodzeniu wykryto by mukowiscydoze bo w książeczce mam zaznaczone tylko dwa badania przesiewowe hipolyreozę i fenyloketonia
ElaP napisał/a:Wartość stężenia chlorków w pocie zależy od metody jaką robi się to badanie. U mojego chorego syna wyniki wychodziły 40 - 60, a po zbadaniu w Rabce bardzo dokładną metodą i potem w Gdańsku wyniki było już w granicach 100. Dla pocieszenia napiszę Ci, ze moja zdrowa córka lekko odwodniona też miała raz podwyższony wynik. A czy towje dzieciątko nie miało badan przesiewowych w trzeciej dobie po urodzeniu - krew pobrana z piety - sprawdz w książeczce - na naklejce powinno być Hipotyreoza, Fenyloketonuria i Mukowiscydoza... Pozdrawiam.
ElaP napisał/a:Wartość stężenia chlorków w pocie zależy od metody jaką robi się to badanie. U mojego chorego syna wyniki wychodziły 40 - 60, a po zbadaniu w Rabce bardzo dokładną metodą i potem w Gdańsku wyniki było już w granicach 100. Dla pocieszenia napiszę Ci, ze moja zdrowa córka lekko odwodniona też miała raz podwyższony wynik. A czy towje dzieciątko nie miało badan przesiewowych w trzeciej dobie po urodzeniu - krew pobrana z piety - sprawdz w książeczce - na naklejce powinno być Hipotyreoza, Fenyloketonuria i Mukowiscydoza... Pozdrawiam.
witam
Przepraszam, że się wtrącę, ale mam pytanie właśnie odnośnie badań przesiewowych:
- jaką metodą są wykonywane badania przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy na mazowszu?
- jak dokładna jest ta metoda?
- jakie jest prawdopodobieństwo, że te testy są ok a dziecko i tak jest chore?
nie mogę znaleźć spójnych informacji na ten temat
z góry dziękuję za odpowiedź
pozr
w.
Wartość stężenia chlorków w pocie zależy od metody jaką robi się to badanie. U mojego chorego syna wyniki wychodziły 40 - 60, a po zbadaniu w Rabce bardzo dokładną metodą i potem w Gdańsku wyniki było już w granicach 100. Dla pocieszenia napiszę Ci, ze moja zdrowa córka lekko odwodniona też miała raz podwyższony wynik. A czy towje dzieciątko nie miało badan przesiewowych w trzeciej dobie po urodzeniu - krew pobrana z piety - sprawdz w książeczce - na naklejce powinno być Hipotyreoza, Fenyloketonuria i Mukowiscydoza... Pozdrawiam.
Dziekuję za odpowiedź.Jesteśmy z Poznania i jak się dowiadywałam to tylko trzy placówki robia takie testy,w jednym szpitalu zrobiłyśmy a dzwoniąc do tych kolejnych najbliższy termin to właśnie 03.03-oczywiście pytałam jak to wygląda prywatnie i to jest właśnie termin wizyty prywatnej.
Magda 3 marzec to kawał czasu,badanie chlorków można zrobić także prywatnie,wtedy koszy ok 30 zł i wynik za kilka dni.Często ,by wykluczyć lub potwierdzić mukowiscydoze wykonyje się 3 próby potowe.Napisz z kąd jesteście.Pozdrawiam
Witam wszystkich!jestem mamą 20miesięcznej dziewczynki,od ponad roku cały czas choruje,miała dwa razy zapalenie płuc.Dostałysmy przekaz i zrobiłyśmy badanie na ilość chlorków w pocie,wyszło 48 pani doktor kazała powtórzyć badanie bo taka ilość moze już klasyfikować Małą jako chorą na mukowiscydozę.Ale kolejny termin tego badania mamy dopiero na 03.03.08.Bardzo bym prosiła o poradę czy rzeczywiście ten wynik jest niepokojący i czy jakieś czynniki(np.infekcja)mogą fałszować rzeczywistą ilość chlorków w pocie.Z góry dziękuję!pozdrawiam