Jestem studentką Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego na kierunku Fizjoterapia.
Zwracam się z ogromną prośbą o wypełnienie krótkiej ankiety, która posłuży jedynie do napisania pracy magisterskiej.
Jest całkowicie anonimowa, a jej wyniki zostaną wykorzystane tylko do obliczeń statystycznych.

Poniżej przesyłam link do ankiety:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdvGktsHXM-RJ3E0Fa74V-8Qm4gkL2RdYb5lLPrAvaf1RkLIQ/viewform?usp=sf_link

Z góry bardzo dziękuję za czas poświęcony na jej wypełnienie.

Zapewne większość forumowiczów zdaje sobie sprawę z ogromnej roli żywienia w leczeniu mukowiscydozy. Chciałabym poruszyć również wątek niedożywienia, które często towarzyszy tej chorobie i które niekiedy bywa źle diagnozowane bądź niewłaściwie leczone.
Chętnie odpowiem też na pytania odnośnie problemu niedożywienia i leczenia żywieniowego w mukowiscydozie. Zapraszam do dyskusji.
Zachęcam do odwiedzania strony akcji edukacyjnej NieDajSieZjescChorobie.pl (http://niedajsiezjescchorobie.pl/index.php), gdzie znaleźć można więcej materiałów na ten temat.
Zamieszczam poniżej materiał na temat żywienia w mukowiscydozie. Mam nadzieję, że może on być przydatny dla wielu osób.

Żywienie w mukowiscydozie.

Jednym z najważniejszych elementów leczenie mukowiscydozy jest leczenie żywieniowe.

Czemu osoby chore na mukowiscydozę mają zwiększone zapotrzebowanie energetyczne?
Dzieje się tak ponieważ u takich osób upośledzone jest trawienie i wchłanianie składników odżywczych. Chorzy często zapadają na infekcje, mają zwiększony rozpad białek ustrojowych, wiele energii zużywają podczas kaszlu i oddychania. Również takie jednostki chorobowe jak refluks żołądkowo-przełykowy, niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki, nieprawidłowy metabolizm kwasów żółciowych czy schorzenia wątroby przyczyniają się do zwiększonego wydatku energetycznego.

Podstawowe zasady diety
Dieta w mukowiscydozie powinna być wysokoenergetyczna i wysokobiałkowa.
ENERGIA OGÓŁEM (ilość kalorii, którą chory powinien spożyć): około 130-150% standardowego zapotrzebowania kalorycznego.

BIAŁKO: 2,5 g/kg masy ciała czyli 15% energii, przynajmniej połowa pochodzenia zwierzęcego, czyli:
• mięso, drób, wędliny,
• tłuste mleko i przetwory mleczne
• ryby
• jaja

TŁUSZCZE: 35-45% energii
• oleje roślinne - spożywane na surowo, jako dodatek do surówek i sałatek oraz do smażenia i pieczenia, np. olej rzepakowy, lniany, słonecznikowy, kukurydziany
• oliwa z oliwek - dodatek do surowek i sałatek
• masło
• margaryny
W poprzednich latach odradzało się stosowanie dużej ilości tłuszczy w diecie chorych na mukowiscydozę. Ostatnie zalecenia zwiększyły procentowy udział tłuszczu w diecie z następujących powodów:
• tłuszcz jest najbardziej kalorycznym źródłem energii - 1gram dostarcza aż 9 kcal(dla porównania 1g białka 4 kcal, tak samo 1g węglowodanów)
• spalenie i wytworzenie energii z tłuszczu wymaga mniejszej ilości tlenu
• dzięki dużej kaloryczności tłuszczu można zwiększać gęstość odżywczą potraw bez znaczącego zwiększania objętości
W niektórych przypadkach wskazane jest stosowanie preparatów enzymatycznych (np. przy dolegliwościach ze strony przewodu pokarmowego, przy biegunkach tłuszczowych). Enzymy należy przyjmować regularnie i w indywidualnie dobranych dawkach.
Jak prawidłowo przyjmować enzymy?
• powinny być podawane w trakcie posiłku, w dwóch porcjach - na początku i w połowie (dobre wymieszanie z treścią pokarmową)
• nie należy ich dodawać do butelki z mlekiem
• nie podajemy do posiłków beztłuszczowych - soki, owoce, jarzyny
• dla dzieci powyżej 10 roku życia zaleca się preparaty wysokoskoncentrowane

WĘGLOWODANY: około 40-50% energii
• kasze, makarony, ryż, płatki zbożowe
• pieczywo
• potrawy mączne
• ziemniaki
• cukry proste: dżemy, miód, cukier, słodycze

Poza tym w diecie chorych powinny znaleźć się około 1-2 porcje warzyw i owoców. Należy pamiętać, że są one źródłem błonnika, który daje uczucie sytości, co jest niekorzystne w przypadku chorych na mukowiscydozę.

WITAMINY A, D, E i K - dawka suplementacji powinna być ustalona po okresowych badania stężeń tych witamin w surowicy krwi.

Sól-NaCl - suplementacja tylko w przypadku upałów, gorączki i przy zwiększonym wysiłku
• Niemowlęta 100mg/kg/dobę
• 1-5 lat 600mg/dobę
• 6-10 lat 1200/dobę
• >11 lat 1800/dobę

Żywienie niemowląt:
• Zaleca się jak najdłuższe karmienie piersią
• Stosowanie mieszanek mlecznych – dobranych w zależności od wieku
• W przypadku znacznych zaburzeń wchłaniania zaleca się stosowanie hydrolizatów białkowych
• Przy słabym przyroście masy ciała zaleca się zwiększenie kaloryczności powyżej 130 kcal/kg masy ciała/ dobę
• Przy zaburzeniach wzrostu należy zastosować odpowiednie preparaty hiperkaloryczne dla niemowląt

Żywienie dzieci starszych
• Rodzice powinni być w stałym kontakcie z dietetykiem i lekarzem
• W przypadku małego przyrostu masy ciała zaleca się uzupełnianie diety preparatami odżywczymi
• Gdy to konieczne należy włączyć odpowiednie leczenie żywieniowe: zgłębnik nosowo-żołądkowy lub PEG
• Żywienie pozajelitowe stosuje się w przypadku dużych niedoborów białkowo-energetycznych czy witaminowych

Sposoby na zwiększenie kaloryczności jadłospisu
Można stosować następujące metody:
• dodawanie kalorycznych produktów takich jak: śmietana, mąka, mleko w proszku, masło, oleje roślinne, majonez
• dodawanie do potraw wysokoenergetycznych odżywek: np. Protifar, Nutridrink czy Nutrison
• zwiększenie liczby posiłków

Czemu prawidłowe żywienie jest tak ważne w leczeniu mukowiscydozy?
Wiele badań wykazało korzystną relację pomiędzy odpowiednim żywieniem a przebiegiem choroby. Zauważono, że dieta może wpływać na wydolność oddechową oraz na siłę mięsni oddechowych.
Ze względu na specyfikę mukowiscydozy często u chorych rozwija się niedożywienie. Pierwszymi objawami niedostatecznej podaży energii jest spadek masy ciała, niski wskaźnik BMI oraz ogólne osłabienie.
W leczenie niedożywienia bardzo ważne jest jak najszybsze rozpoczęcie działań mających na celu poprawę stanu odżywienia W praktyce niezbędna jest ścisła współpraca z lekarzem lub dietetykiem. Leczenie niedożywienia obejmuje dwa elementy: dietę oraz wspomaganie żywieniowe.
W pierwszej kolejności należy zadbać o odpowiednią podaż kalorii i białka. Dietetyk rozpisze dietę uwzględniającą masę ciała pacjenta, stopień niedożywienia czy etap choroby oraz udzieli wskazówek, jak radzić sobie z takimi objawami jak brak apetytu czy biegunka. W zależności od stanu chorego zaleci stosowanie doustnych preparatów odżywczych. Jeśli takie postępowanie nie poprawi stanu chorego należy rozważyć możliwość włączenia żywienia dojelitowego lub pozajelitowego.

Jakie mogą być konsekwencje niedożywienia?
• obniżenie wydolności oddechowej
• spadek odporności
• szybka męczliwość
• zaburzenia w regulacji ciepła
• zaburzenia w układzie pokarmowym
• zaburzenia w układzie krążenia
• depresja
• brak apetytu

Gdzie szukać informacji i pomocy?
Każdy zainteresowany problemem niedożywienia może zwrócić się z pytaniami do Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego, poszukać informacji na stronie kampanii edukacyjnej „Nie daj się zjeść chorobie” lub zwrócić się bezpośrednio do swojego lekarza prowadzącego.